En España conviven en torno a un millar de afectados por la epidermólisis bullosa –para un total de cerca de medio millón de pacientes en todo el mundo–, y como explica la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, “la Piel de Mariposa es una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad cutánea, hasta el punto que un simple abrazo, o acciones de la vida diaria como caminar y comer provocan ampollas y heridas que llegan a tardar meses en curar. Por tratarse de una enfermedad rara y poco conocida, las familias se sienten solas y aisladas. Una mirada indiscreta o un comentario inoportuno pueden doler más que las propias heridas. Por eso es muy importante dar visibilidad a la enfermedad”.
‘Ponte Alas’
Los diputados de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales y de la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados se unirán a los miembros de DEBRA España a las 11:00 horas de este martes frente a las escalinatas del Parlamento en Madrid para hacerse una fotografía como gesto de apoyo a las personas con epidermólisis bullosa y sus familiares.
La Casa de la Panadería de Madrid, la Torre de la Alcazaba de Málaga, la Torre del ‘Pirulí’ de Marbella (Málaga) y la Fuente de la Plaza de la Virgen de Valencia lucirán este martes una gran mariposa como símbolo de la solidaridad con las personas con piel de mariposa. Y asimismo, DEBRA España habilitará desde las 10:30 horas mesas informativas en todas estas localidades –en la Puerta del Sol de Madrid, en la Plaza de la Aduana de Málaga, en la Plaza de los Naranjos de Marbella y en la Plaza de la Virgen de Valencia– para que los ciudadanos puedan saber más sobre la enfermedad y ponerse unas alas para mostrar su apoyo a los afectados y sus familias.
Es más; DEBRA España pondrá en marcha a partir de las 10:00 horas de este martes una campaña de sensibilización en las redes sociales para, bajo el hashtag #Pieldemariposa y con el apoyo de celebridades como ‘Gemelliers’ y ‘El Sevilla’, “hacer volar a todas aquellas personas que quieran apoyar la Piel de Mariposa”. Para más información sobre la iniciativa, visita los perfiles de la Asociación en Facebook y Twitter.
– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
