Hoy sábado, 20 de mayo, se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país por la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (AEEB), miembro de Somos Pacientes– para informar y concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad multisistémica rara caracterizada por la inflamación de los vasos sanguíneos.

Con objeto de visibilizar la enfermedad y su Día, la AEEB propone a los afectados, sus familiares y la población en general el reto ‘Ponte las gafas’, consistente en ponerse unas gafas de sol, hacerse una foto y compartirla en redes sociales con los hashtags #RetoBehçet, #diainternacionaldelaenfermedaddebehçet y #queremosservisibles.

Descrita por primera vez por el doctor Hulusi Behçet en el año 1937, la enfermedad que lleva su apellido es una patología multisistémica rara con una prevalencia en nuestro país de 5-10 casos por cada 100.000 habitantes.

Como informa la AEEB, se trata de una patología autoinmune que, si bien puede presentarse a cualquier edad, tiende a aparecer en la tercera década de la vida y suele desarrollarse completamente a los 15 meses desde el primer brote. Además, su incidencia es similar en mujeres y varones y, aunque tiene un carácter universal, existe un mayor número de casos en los países del mediterráneo y en algunos asiáticos, razón por lo que también se la ha denominado como ‘Enfermedad de la Ruta de la Seda’.

La enfermedad puede cursar con manifestaciones en el sistema circulatorio, oculares, articulares, neurológicas y digestivas, entre otras. De hecho, su evolución suele ser intermitente, con períodos asintomáticos o poco sintomáticos y de exacerbación o brote que pueden persistir durante varios años, con una tendencia progresiva hacia la remisión y a una menor intensidad de los periodos de actividad.

En este contexto, y si bien más del 60% de los pacientes no desarrolla manifestaciones graves a lo largo de la enfermedad, a día de hoy carece de cura, quedando los tratamientos dirigidos a la reducción de la inflamación o a la regulación del sistema inmunitario.

– A día de hoy, 108 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?