Hoy jueves, 12 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, del Síndrome de la Fatiga Crónica, del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y de la Electrohipersensibilidad, una efeméride impulsada desde el año 1993 por asociaciones de pacientes de todo el planeta con el objetivo de informar a la sociedad sobre estos síndromes de sensibilidad central y sobre la realidad y necesidades de las personas que los padecen.
Como explica la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ), “en este Día Mundial alzamos nuestra voz para seguir pidiendo el reconocimiento y respaldo de las instituciones. Un respaldo que necesitamos que se concrete en acciones dirigidas a un pronto diagnóstico, que acorte los tiempos de espera y enorme sufrimiento, y un abordaje adecuado de estas enfermedades, atendiendo a las últimas investigaciones y experiencias clínicas, buscando una mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias”.
No en vano, estas cuatro patologías conllevan un impacto muy negativo en la vida de los afectados, caso del aislamiento social, de los problemas económicos derivados de la pérdida de puestos de trabajo, del elevado coste económico de los productos y suplementos necesarios, y de los problemas psicológicos y emocionales derivados del diagnóstico de unas enfermedades tan desconocidas y tan limitantes.
Así, por lo que respecta al ámbito social, la CONFESQ considera necesario revisar los baremos de evaluación –discapacidad, incapacidad laboral– que dan acceso a las necesarias ayudas para “compensar lo que la medicina no alcanza”.
La fecha escogida para la celebración de la efeméride –el 12 de mayo– conmemora el nacimiento en el año 1820 de Florence Nightingale, considerada una de las pioneras de la enfermería moderna.
Síndromes de sensibilidad central
Reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) ya en el año 1992, la fibromialgia es un síndrome clínico de origen desconocido caracterizado por la presentación de dolor crónico generalizado del aparato locomotor, lo que conlleva una disminución significativa de la calidad de vida de los afectados.
Es más; la fibromialgia, que afecta principalmente a la población joven –el inicio de la sintomatología suele presentarse entre los 20 y los 40 años de edad– también puede cursar con otros síntomas, caso de la fatiga intensa, alteraciones del sueño, la ansiedad y la depresión, la rigidez matutina o las cefaleas. Concretamente, y por lo que respecta al caso específico de nuestro país, la fibromialgia afecta a un 2-3% de la población, muy especialmente las mujeres, en las que la prevalencia podría elevarse a un 3-6%.
En cuanto al síndrome de fatiga crónica (SFC) o ‘encefalomielitis miálgica’, no es un trastorno psicológico, sino una enfermedad biológica caracterizada por la presentación de patrones inmunológicos específicos, tal y como ya demostró un estudio publicado en la revista ‘Science Advances’. Una enfermedad grave y multisistémica, que cursa con intolerancia al esfuerzo físico y cognitivo, afectando principalmente a los sistemas neuro-inmuno-endocrinos, y que tiene un gran impacto en la capacidad funcional. Además, afecta a un 1% de la población y hoy en día se conoce que constituye una de las manifestaciones de la COVID persistente.
En este contexto, el movimiento asociativo de la SFC está llevando a cabo una campaña autonómica para promover la sensibilización de los profesionales sociosanitarios y, tal y como establece la resolución europea aprobada en junio de 2020, potenciar la investigación de la enfermedad.
Por su parte, el síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) provoca intolerancia a sustancias químicas de uso cotidiano y presentes en el medio ambiente. Tal es así que los pacientes requieren en todo un momento un control ambiental y, en los casos más graves, un elevado grado de aislamiento. Un trastorno que, en función de su gravedad, podría afectar a un 1-15% de la población.
Finalmente, la electrohipersensibilidad (EHS), patología aún no reconocida por las autoridades sanitarias y sobre la que no hay datos de prevalencia, provoca una respuesta orgánica ante la exposición a campos electromagnéticos, afectando a los sistemas nervioso central, endocrino e inmunológico, principalmente con múltiples síntomas y una notable pérdida de las funciones vitales.
Por ello, indica la CONFESQ, “reclamamos que la accesibilidad universal incluya factores ambientales, contaminantes del aire químicos y electromagnéticos, reconociendo así la discapacidad que producen. La Comisión Europea ha comenzado a restringir el uso de miles de sustancias químicas presentes en productos cotidianos, y la OMS ha publicado recientemente las nuevas directrices sobre contaminación ambiental. Esto ayudaría a establecer protocolos de adaptación de los espacios públicos, incluidos los sanitarios, que tanto necesitan las personas que tienen este tipo de enfermedades”.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre los síndromes de sensibilidad central.
Para consultar las actividades programadas por la CONFESQ clica aquí. Y para consultar las activades programadas por sus asociaciones federadas hazlo aquí.
– A día de hoy, 69 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibromialgia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
