En palabras de María Jesús Delgado, presidenta de Neuroalianza, “necesitamos que se constate el compromiso de los partidos políticos de seguir trabajando para conseguir que las personas afectadas por una enfermedad neurodegenerativa puedan obtener un tratamiento específico a tiempo, así como que se reconozca la particularidad que conllevan estas patologías, en las que cada caso es diferente, con una clínica y una evolución distinta. Es necesario, por tanto, reconocer el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa como indicativo de discapacidad, independientemente de la valoración”.
Reconocimiento automático
La Alianza compareció el pasado mes de junio ante la Comisión para las Políticas Sociales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados para insistir en la necesidad de la concesión automática del certificado de discapacidad ante el diagnóstico de cualquier enfermedad neurodegenerativa.
Y es que como recuerda Neuroalianza, “todas las personas afectadas por una enfermedad degenerativa tienen en común que, tarde o temprano, derivan en una situación de discapacidad y probablemente de dependencia. Sin embargo, en la actualidad la normativa protege a las personas con discapacidad reconocida, es decir, las que tienen un 33% o más. Esto supone que las personas afectadas por las enfermedades neurodegenerativas se encuentren a menudo en una situación de desamparo y desprotección social, reconociéndose su discapacidad demasiado tarde, cuando la persona ha alcanzado ya un grave nivel de deterioro físico”.
Así, el reconocimiento automático del 33% de discapacidad en los pacientes diagnosticados contribuiría a mejorar su acceso a recursos, servicios y prestaciones y evitaría que se generaran situaciones de desprotección.
Como incide la Alianza, “de esta manera, las personas afectadas puedan acceder, por ejemplo, a servicios como la rehabilitación, tener mayor acceso a estudios o a un puesto de trabajo, o beneficiarse de ciertas ayudas a tiempo que les permitirían una mejor calidad de vida y retrasar su discapacidad y dependencia”.
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Instituida en el año 2012, la Neuroalianza está integrada por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), la Federación Española de Parkinson (FEP), la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), todas miembros de Somos Pacientes.
– A día de hoy, 384 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos del cerebro y del sistema nervioso son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
