Hoy viernes, 31 de marzo, se celebra la décima edición del Día Mundial de las Lipodistrofias, una efeméride impulsada desde 2013 por la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembro de Somos Pacientes, para informar sobre la realidad y necesidades de los afectados por estas enfermedades ultrarraras caracterizadas por una pérdida de tejido adiposo.
Además de ocasionar cambios en el aspecto físico que van asociados a una estigmatización social, las lipodistrofias se asocian con frecuencia a complicaciones metabólicas –diabetes, lípidos elevados– y hepáticas –hígado graso/cirrosis– que condicionan el pronóstico. En algunos subtipos además se asocian a alteraciones en el desarrollo, defectos en huesos y articulaciones, lesiones cutáneas, trastornos neurológicos y problemas de fertilidad.
En consecuencia, y como resultado tanto de la pérdida de tejido adiposo como de las complicaciones asociadas, la calidad de vida de los pacientes se ve notablemente deteriorada. Todo ello sin olvidar que algunos subtipos reducen de forma dramática la esperanza de vida.
Equidad en el tratamiento
Esta edición de la efeméride, secundada por, entre otras entidades, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI), se celebra bajo el lema ‘Equidad en el tratamiento’ –#TreatmentEquity–, a la sazón título de la campaña puesta en marcha por la AELIP para garantizar el acceso al único tratamiento que existe para esta patología.
Naca Pérez de Tudela, presidenta de la AELIP, destaca que “seguiremos trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con una lipodistrofia en el mundo, y pare ello seguiremos promoviendo acciones de incidencia y acción política y defendiendo los derechos de las personas y familias afectas que, como en el caso de España, no disponen del único tratamiento autorizado para las personas que conviven con una lipodistrofia infrecuente”.
De hecho, y además de la potenciación de la investigación, la Asociación reclama en su Manifiesto por el Día Mundial a los ministerios de Sanidad de todo el mundo “garantizar el acceso en equidad a los medicamentos huérfanos dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes”. Una solicitud que se suma a las dirigidas a las instituciones académicas, fundamentalmente la formación en lipodistrofias; y a las sociedades científicas, caso de la creación de becas para promover su estudio.
Unidos por las lipodistrofias
Entre otras iniciativas para conmemorar la efeméride, en la que monumentos y edificios destacados de todo el país se iluminarán de color turquesa para visibilizar las lipodistrofias, la AELIP ha puesto en marcha en redes sociales una nueva edición de su campaña de sensibilización ‘Unidos Por Las Lipodistrofias’.
Para participar sube a tu perfil en las redes sociales –Facebook, Instagram o Twitter– una fotografía realizando el gesto de la L con la mano derecha o tu dibujo coloreado con la plantilla del Día Mundial y compártelos con los hashtags #WLD2023, #TreatmentEquity y #Lypodistrophy.
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– A día de hoy, 108 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
