Este miércoles, 26 de enero, se celebra el Día Mundial de Concienciación de la Enfermedad de Kawasaki, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el planeta –en nuestro país, por la Asociación Enfermedad de Kawasaki (ASENKAWA)– con el objetivo de informar a la sociedad sobre esta dolencia rara que constituye la primera causa de cardiopatía adquirida en la población infantil –en el 80% de los casos en menores de 5 años.
Como explica ASENKAWA, “necesitamos llegar muy lejos para que todas las personas tomen conciencia de la importancia vital de un diagnóstico a tiempo, para visibilizar y sensibilizar a la sociedad, para educar brindando información fiable y contrastada, para ofrecer nuestros recursos de apoyo y soporte a las familias afectadas, y para que otras familias que aún no nos conocen sepan que no están solas”.
Un Día Mundial, asimismo, con el que se busca concienciar sobre la necesidad de incrementar la investigación y apelar a la solidaridad de las personas y empresas para que, a través de sus donativos, colaboren en la ayuda a las familias afectadas y en la continuación de las acciones para que la patología pueda, por fin, ser diagnosticada y tratada a tiempo.
Así, y además de, entre otras iniciativas, colaborar en la difusión de la efeméride a través de las redes sociales, ASENKAWA solicita a la población que se haga una fotografía con el cartel diseñado para este Día Mundial y lo remita a la dirección de correo electrónico info@asenkawa.org para que la Asociación pueda compartirla en su página web institucional y perfiles en redes sociales, de esta manera, crear una cadena de solidaridad.
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La enfermedad de Kawasaki, descrita por primera vez por el médico japonés Tomisaku Kawasaki en el año 1967, es una patología multisistémica de origen desconocido caracterizada por la inflamación de los vasos sanguíneos –vasculitis– de pequeño y mediano calibre, muy especialmente de las arterias coronarias, lo que pude conllevar problemas cardiacos muy graves.
Los síntomas de la enfermedad son similares a los de muchas patologías comunes en la infancia, no existiendo aún una prueba específica para su diagnóstico. El resultado es que se diagnostica en muchas ocasiones de forma tardía, lo que da lugar a la aparición de secuelas que puede resultar fatales.
Como concluye ASENKAWA, “entre un 25% y un 30% de los niños que no recibe tratamiento sufre secuelas, que en muchos casos afectan a su salud para siempre o requieren de controles a largo plazo. La única forma de prevenirla es conociendo su causa para poder tener armas para luchar contra ella. Mientras tanto, la herramienta que tenemos es la información, que tanto médicos y familias estén bien informados para que se pueda hacer el diagnóstico a tiempo”.
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– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
