La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) solicita la participación de la población en la campaña puesta en marcha por la Coalición Europea de Encefalitis Miálgica (European ME Coalition) para lograr una mayor financiación para la investigación del síndrome de fatiga crónica (SFC) o ‘encefalitis miálgica’ (EM) en el viejo continente, demanda que se votará el próximo miércoles, 17 de junio, en la sesión plenaria del Parlamento Europeo en Bruselas (Bélgica).
Como informa Pascal Arimont, europarlamentario belga y uno de los mayores defensores de la aprobación de la medida, “los pacientes con EM/SFC han sido ignorados demasiado tiempo. No hay actualmente ninguna prueba de diagnóstico para la EM/SFC, ya que sabemos muy poco sobre los mecanismos que generan esta patología. En Estados Unidos, Australia y Canadá, los gobiernos han invertido fondos considerables en la investigación de la EM /SFC. Europa está a la zaga, por lo que tenemos que actuar urgentemente”.
Mayor financiación
La EM/SFC es una enfermedad crónica debilitante que provoca un agotamiento extremo, una gran dificultad de concentración y de memoria y un sueño escasamente reparador, entre otros muchos síntomas. Una patología que, de acuerdo con las estimaciones, padecen cerca de dos millones de ciudadanos europeos.
Como explica Evelien Van Den Brink, paciente holandesa de EM/SFC cuya petición al Parlamento Europeo de mayores fondos para la investigación ha derivado en la votación del próximo miércoles, “la característica más específica es el empeoramiento de los síntomas tras hacer ejercicio y esfuerzos. La única manera de avanzar es alcanzar mayores conocimientos científicos. Estoy obligada a estar en la cama prácticamente todo el día y conozco a otros pacientes que incluso se encuentran en peor situación. No podemos dejar que otra generación sufra esta terrible enfermedad”.
Es más; la demanda de una mayor financiación también ha sido apoyada por 115 científicos e investigadores de todo el mundo a través de una carta abierta en la que denuncian que, a pesar de su elevado impacto social y sus costes económicos asociados, la EM/SFC es una patología desatendida por la Medicina desde hace muchos años.
En palabras del profesor Jonas Bergquist, que recientemente ha creado un centro de colaboración para la investigación de la EM/SFC en Universidad de Uppsala (Suecia), “la EM/SFC no es una enfermedad rara y es muy debilitante. A menudo la enfermedad se declara después de una infección vírica, pero no sabemos realmente cuáles son los mecanismos que inciden en que esta fatiga aparezca después de la infección. Se necesita más investigación para comprender mejor la enfermedad”.
Así, como incide la doctora Carmen Scheibenbogen, de la Charité-Universitätsmedizin de Berlín (Alemania), “esperamos alcanzar un mejor conocimiento del mecanismo de la enfermedad y, en su caso, un tratamiento eficaz. Es uno de los grandes retos de la medicina moderna, pero confío en que sea posible un avance científico decisivo”.
Para participar en la campaña, y tal y como ya ha hecho la CONFESQ, envía esta carta por correo electrónico a los eurodiputados españoles y/o difunde la iniciativa en las redes sociales con los hashtags #voteMEresearch y #ScientistsUnitedforMEResearchEurope.
