En palabras de Antonio Bernal, presidente de la FNETH y del recién constituido GAEHC, «en España existe un gran desconocimiento de la enfermedad. La hepatitis C es una patología que se detecta muy tarde y, cuando se descubre, los enfermos no sabemos qué hacer. De repente, uno pasa a ser un enfermo crónico, al que le alertan de la gravedad de su dolencia y le informan de que su hígado se irá deteriorando hasta el punto de necesitar algún día un trasplante«.Y en este contexto, como denuncia la FNETH, «en la actualidad, en España no existen campañas de sensibilización e información contra la hepatitis C impulsadas por la Administración». Por ello, el GAEHC nace para cubrir este vacío, “puesto que la necesidad de información sobre la hepatitis C es urgente y continua”.
Informar y formar a los pacientes
El GAEHC está conformado por representantes de las asociaciones adscritas a la FNETH en las distintas comunidades autónomas, que informarán sobre la hepatitis C y aportarán su experiencia a los pacientes recientemente diagnosticados.
Como recuerda Antonio Bernal, «las asociaciones de pacientes constituyen la primera línea de información para los afectados y, en muchas ocasiones, sirven de ayuda para la formación de algunos profesionales sanitarios. Y es que resulta especialmente llamativo que hasta un 87% de los pacientes recién diagnosticados de hepatitis C desconozcan en qué consiste la enfermedad».
Es más; el Grupo también ofrecerá información sobre las posibilidades de curación de la enfermedad, así como sobre la falta de equidad en la atención existente entre las CC AA. Y es que aún a día de hoy, como lamenta Antonio Bernal, «por desgracia, hay personas a las que la infección les está destrozando el hígado cuando en estos momentos la cura es posible«.
– A día de hoy, la Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, asociaciones de pacientes dedicada a las enfermedades del hígado, ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
