El Ministerio de Sanidad ha publicado con la colaboración de la Asociación Enfermedad de Kawasaki (ASENKAWA), miembro de Somos Pacientes, el primer ‘Protocolo de Manejo y Atención de la Enfermedad de Kawasaki’, manual con recomendaciones para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de esta enfermedad rara que constituye la primera causa de cardiopatía adquirida en la población infantil –en el 80% de los casos en menores de 5 años.
Como destaca ASENKAWA, “este protocolo tan esperado será de muchísima ayuda a los afectados y servirá de guía para los médicos, así como de base informativa para toda persona interesada en la enfermedad. Será una vía importante para llegar a tantas familias que lo necesitan en el momento del diagnóstico y que sepan que no están solas”.
El protocolo nace de la preocupación de ASENKAWA por la disparidad en el abordaje de la enfermedad, razón por la que contactó con el Ministerio en el año 2016 para solicitar la elaboración de una guía que garantizara que todos los afectados reciben el tratamiento y seguimiento adecuados según las recomendaciones de los expertos e investigadores.
Así, y tras su aprobación por Sanidad en 2019 y la interrupción de su elaboración durante la pandemia, el protocolo ve finalmente la luz a partir de los resultados de la encuesta realizada a las familias por la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía (AETSA) para conocer la variabilidad en cuanto al diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad en nuestro país.
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Inflamación de los vasos
La enfermedad de Kawasaki, descrita por primera vez por el médico japonés Tomisaku Kawasaki en el año 1967, es una patología multisistémica y de causa desconocida caracterizada por la inflamación de los vasos sanguíneos –vasculitis– de pequeño y mediano calibre, muy especialmente de las arterias coronarias, lo que pude conllevar problemas cardiacos muy graves.
Sus síntomas son similares a los de muchas patologías comunes en la infancia, no existiendo aún una prueba específica para su diagnóstico. El resultado es que se diagnostica en muchas ocasiones de forma tardía, lo que da lugar a la aparición de secuelas muy importantes.
Como concluye ASENKAWA, “entre un 25% y un 30% de los niños que no recibe tratamiento sufre las secuelas de esta enfermedad, que en muchos casos afecta a su salud para siempre o requiere de controles a largo plazo. La única forma de prevenirla es conociendo su causa para poder tener armas para luchar contra ella. Mientras tanto, la herramienta que tenemos es la información, que tanto médicos y familias estén bien informados para que se pueda hacer el diagnóstico a tiempo”.
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– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
