Bajo el lema ‘Ponte Alas’ –#PonteAlas–, este miércoles, 25 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa, una efeméride instituida e impulsada desde el año 2007 por DEBRA Internacional con el objetivo de sensibilizar e informar a la población sobre la epidermólisis bullosa –o ‘piel de mariposa’–, enfermedad rara que padecen 1 de cada 50.000 habitantes y con la que cada año nacen en torno a 10 bebés en nuestro país.

En España conviven en torno a un millar de afectados por la epidermólisis bullosa –para un total de cerca de medio millón de pacientes en todo el mundo–, y como explica la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, “la Piel de Mariposa es una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad cutánea, hasta el punto que un simple abrazo, o acciones de la vida diaria como caminar y comer provocan ampollas y heridas que llegan a tardar meses en curar. Por tratarse de una enfermedad rara y poco conocida, las familias se sienten solas y aisladas. Una mirada indiscreta o un comentario inoportuno pueden doler más que las propias heridas. Por eso es muy importante dar visibilidad a la enfermedad”.

Primeros Centros de Referencia

DEBRA España celebrará desde las 10:00 horas el acto central de la efeméride en el Salón de Actos del Hospital Infantil del Hospital Universitario La Paz de Madrid, en el que se darán a conocer de forma oficial los dos primeros Centros de Referencia de España designados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en esta enfermedad: el propio Hospital Universitario La Paz, y el Hospital Sant Joan de Déu en Esplugues de Llobregat (Barcelona).

Como recuerda la DEBRA España, “por tratarse de una enfermedad de baja prevalencia y poco conocida, el acceso a una asistencia sanitaria adecuada no es nada fácil. Desde hace décadas nuestra Asociación viene reivindicando la designación oficial de Centros de Referencia a los que acudir y en los que los profesionales que los atienden sepan cómo tratarles en las distintas especialidades médicas”.

No en vano, recuerda la Asociación, “en las enfermedades de prevalencia tan baja, como la piel de mariposa, es esencial contar con Unidades de Referencia donde profesionales expertos se encarguen de hacer un seguimiento continuado, confirmar el diagnóstico de laboratorio, informar sobre el pronóstico, ofrecer consejo genético y, de modo general, manejar las complicaciones en colaboración con otros especialistas, tales como digestivos, dermatólogos, estomatólogos, oftalmólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, cirujanos, ginecólogos, podólogos, enfermeros, etc.”.

Es más; como DEBRA España, “el Día Internacional Piel de Mariposa es un día clave para dar a conocer a todos los estamentos de la sociedad en todo el mundo la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad y sus familias. Por ello, y de forma paralela a este acto, nuestra Asociación lanzará una campaña de sensibilización en redes sociales con el fin de que toda la ciudadanía que lo desee pueda sumarse a la celebración de ese día”.

– A día de hoy, 99 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?