Bajo el lema ‘Unidos actuamos’, este viernes, 29 de octubre, se celebra el Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica, una efeméride impulsada desde el año 2004 por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA) y secundada por asociaciones de pacientes de 56 países con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la psoriasis y la artritis psoriásica, enfermedades que padecen más de 125 millones de personas en todo el mundo.
Como explica la IFPA, “a pesar de las grandes victorias obtenidas por la comunidad de la psoriasis, las personas que padecen la enfermedad deben seguir superando muchas necesidades que no se atienden debidamente. Si permanecemos unidos, podemos aprovechar la oportunidad que nos concede este Día Mundial para movilizarnos y pedir a los gobiernos nacionales que conviertan las medidas políticas en acciones. Y es que cuando actuamos unidos somos más fuertes. Contamos con tu apoyo”.
Unidos actuamos
La presente edición de la efeméride se celebra bajo el lema ‘Unidos actuamos’, con el que la IFPA quiere destacar la importancia de la unión para proteger a los miembros más vulnerables de la comunidad. Más aún, si cabe, tras una pandemia de la COVID-19 que ha provocado que los pacientes de psoriasis hayan tenido que superar obstáculos adicionales para obtener tratamiento.
Como informa Acción Psoriasis, miembro de Somos Pacientes, “con este lema se destaca la importancia de la acción y de la unión para controlar y visibilizar la enfermedad. Y es que la actividad y la unidad en torno a la enfermedad psoriásica por el paciente benefician la adherencia, el resultado terapéutico, la relación con los profesionales sanitarios y con el entorno para que la sociedad sea consciente, así como la percepción emocional de la propia enfermedad.
Así, como incide la IFPA, “si permanecemos unidos, aumentaremos la notoriedad de la enfermedad psoriásica y la concienciación sobre su influencia en la calidad de vida de quienes la padecen, podremos informar sobre esta enfermedad relativamente desconocida y acabar con los mitos y dar respuesta a las preguntas y, en definitiva, lograr cosas maravillosas”.
En definitiva, ha llegado el momento de actuar para que se cumplan las necesidades del colectivo, muy especialmente lograr el cambio de la percepción de la enfermedad psoriásica, garantizar la igualdad de acceso a los medicamentos, erradicar la estigmatización, avanzar en la atención holística de la patología, y formar a los profesionales sanitarios.
En este contexto, debe tenerse en cuenta, por una parte que todos los países miembros de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) se comprometieron en el año 2016 a mejorar la vida de los pacientes con psoriasis y, por otra, que la Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó en 2014 su Informe Global sobre Psoriasis en el que se recogían recomendaciones prácticas para lograr este objetivo. Sin embargo, y transcurridos cinco años, tanto el compromiso como las recomendaciones parecen haber caído en el olvido, razón por la que la Federación Internacional solicita a la población que secunde su petición para que se atiendan sus demandas.
No en vano, como concluye la IFPA, “si permanecemos unidos, podremos impulsar las medidas políticas y los gobiernos podrán dar un paso adelante para mejorar el acceso a tratamientos adecuados y asequibles”.
Movimiento asociativo
Con objeto de informar a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica, sus familiares y los profesionales sociosanitarios sobre los últimos avances en el abordaje de la enfermedad psoriásica, Acción Psoriasis organizará en los próximos días a través de su canal de YouTube y de forma totalmente gratuita las ponencias ‘Psoriasis y Niños/Jóvenes. Cómo conocer y afrontar la psoriasis en edad temprana’ –el martes 2 de noviembre a las 19:00 horas– y ‘Posibilidades terapéuticas en psoriasis y artritis psoriásica. Conocer los diferentes tipos de tratamientos’ –el miércoles 3 de noviembre a las 18:00 horas–; los diálogos ‘¿Qué me pasa doctor? El paciente y su relación con el médico de familia. Derivación y seguimiento’ –el martes 2 de noviembre a las 18:00 horas–, ‘Farmacia Hospitalaria al servicio del paciente. Interacción con el farmacéutico hospitalario’ –el miércoles 3 de noviembre a las 19:00 horas– y ‘Presente y futuro en la atención al paciente. Necesidades y expectativas de los pacientes. El futuro de la asistencia sanitaria y participación de los pacientes en la toma de decisiones’ –el jueves 4 de noviembre a las 18:00 horas.
Unas iniciativas a las que se unirán las charlas gratuitas ¿Qué puedo hacer por mi enfermedad? Actitud y estilos de vida del paciente’ –el jueves 4 de noviembre a las 20:30 horas– y ‘Farmacia: consejos para cuidar la piel’ –el lunes 15 de noviembre a las 18:00 horas– en el canal de Instagram de la Asociación.
Como informa Jaume Juncosa, presidente de Acción Psoriasis, “facilitamos puntos de encuentro multidisciplinares entre los pacientes y los profesionales de salud. Creemos firmemente que actuar unidos es un valor fundamental para construir una buena relación entre médico y paciente, y para ayudar a tomar decisiones sobre la enfermedad. Nos esmeramos por acercar a los pacientes las últimas novedades, aportar información contrastada y acreditada por distintos profesionales de la salud”.
Para más información de las actividades de Acción Psoriasis por el Día Mundial clica aquí.
La Asociación Española de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica (Psoriasis en Red), miembro de Somos Pacientes, organizó el pasado martes el seminario en línea de su campaña ‘Me pongo en tu piel’ para informar a la población sobre la psoriasis y su impacto físico y emocional sobre la vida de los pacientes y, asimismo, promover la empatía con los afectados como vía para erradicar el estigma y facilitar su acceso a los cuidados de salud que requieren.
Para más información sobre ‘Me pongo en tu piel’ clica aquí.
– A día de hoy, 3 asociaciones de pacientes dedicadas a la psoriasis ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
