Hoy lunes, 13 de abril, se celebra el Día Nacional de la Concienciación de la Sarcoidosis, una efeméride instituida en 2015 por la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar a la población sobre esta enfermedad rara caracterizada por un funcionamiento anómalo del sistema inmune.
La sexta edición de la efeméride, acto central del Mes de Concienciación de la Sarcoidosis, que durante el presente mes de abril se conmemora en todo el mundo, se celebra de nuevo bajo el lema ‘Purpurízate’, con el que la ANES solicita, por medio de un simple gesto, la colaboración de la ciudadanía para la visibilización de la enfermedad.
Como explica la Asociación, “apenas hay estudios sobre esta enfermedad en nuestro país. Por eso queremos dar visibilidad. Únete a nosotros y purpurízate. Pinta una S púrpura en la palma de tu mano y apoya a los enfermos de sarcoidosis”.
Origen desconocido
La sarcoidosis –también conocida como enfermedad de linfogranulomatosis benigna, de Besnier, Boeck o de Schaumann– es una patología inmunológica, multisistémica y de origen desconocido que, descrita por primera vez en 1877, se caracteriza por un funcionamiento anómalo del sistema inmune.
Los afectados, por lo general mujeres con edades comprendidas entre los 20 y los 40 años de edad, suelen padecer la inflamación anómala de los tejidos de uno o varios órganos –entre otros, los ganglios linfáticos, pulmones, ojos, piel e hígado.
A día de hoy carece de tratamiento curativo y, en sus casos más graves, la parte dañada del o los órganos afectados puede dejar de funcionar permanentemente, si bien sus síntomas y consecuencias varían de un paciente a otro.
De hecho, y en función del órgano afectado, la enfermedad puede cursar con falta de aire, tos seca, fiebre, ganglios inflamados o úlceras en la piel, entre otros síntomas.
Finalmente, y por lo que respecta a su prevalencia, la enfermedad afecta de 1 a 4 por cada 100.000 habitantes, si bien este dato no es muy fiable al no contar España con un registro de afectados y existir muchos casos sin diagnosticar.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
