La fecha escogida –5 de mayo– y consensuada por asociaciones de pacientes de todo el planeta para la efeméride, recuerda el deceso, hace ya más de 30 años, del primer niño diagnosticado en nuestro país de hipertensión pulmonar –como consecuencia del síndrome tóxico causado por el aceite de colza.
Hipertensión pulmonar
La hipertensión pulmonar es una enfermedad de difícil diagnóstico y pronóstico grave. Una patología que, si bien y como recuerda la ANHP, “tiene calificación de enfermedad rara en sus variedades idiopática y familiar, resulta mucho más habitual como consecuencia de otras enfermedades”.
Concretamente, y con independencia de su etología, la hipertensión pulmonar se define como un aumento en la presión arterial en la arteria pulmonar, venas pulmonares o capilares pulmonares, conocidos en conjunto como la vasculatura pulmonar. En definitiva, apunta la ANHP, “se trata de una enfermedad grave con una marcada disminución de la tolerancia al ejercicio. Todo ello sin olvidar que la hipertensión pulmonar también puede eventualmente conducir a insuficiencia cardíaca”.
Y en este contexto, uno de los principales problemas asociados con la hipertensión arterial es el retraso en el diagnóstico. De hecho, los pacientes requieren de hasta 2 y 3 años y la visita a una media de tres especialistas para ser correctamente diagnosticados de la enfermedad. De ahí que, como recuerda la ANHP, “la difusión del conocimiento de la enfermedad para facilitar los diagnósticos tempranos y disminuir el número de fallecimientos por falta de diagnóstico constituya uno de los objetivos de este Día Mundial”.
No en vano, y en ausencia de tratamiento, la esperanza de vida media de los pacientes se establece en tan solo 2,8 años.
‘Quédate sin aliento por la HP’
En el marco de la celebración de este Día Mundial, la ANHP ha puesto en marcha la campaña ‘Quédate sin aliento por la HP’ para sensibilizar a la población sobre esta enfermedad.
Es más; junto a la puesta en marcha de la campaña, la ANHP celebra desde las 17:30 horas de este viernes una fiesta en la Plaza de la Vila de Sant Feliu de Llobregat (Barcelona) en la que los asistentes podrán disfrutar de distintas actividades como juegos y castellers. Y ya el sábado 13 de mayo organizará, en horario de 18:30 a 19:30 horas, una Masterclass de Zumba en la Escola Verge de la Salut de Sant Feliu de Llobregat –localidad en cuya Plaza de Lluís Companys organizará entre las 11:30 y 12:30 del 14 de mayo un baile de contry.
Y a todo ello se sumará la habilitación en la Fira Comercial y de Industria que se celebrará del 12 al 14 de mayo en Sant Feliu de Llobregat de la ‘Habitación HAP’, en la que todas las personas interesadas podrán experimentar lo que supone padecer esta enfermedad.
– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
