El dictamen de la Comisión de Reconstrucción Social y Económica del Congreso de los Diputados, que se someterá a votación este miércoles, 22 de julio, ha despertado duras críticas de las principales organizaciones de pacientes y de personas con discapacidad, que exigen su modificación en numerosos aspectos.
En concreto, una de sus propuestas de resolución, la 47.2, concentra gran parte de las quejas del movimiento asociativo, especialmente castigado durante la pandemia. En ella se propone «tomar medidas para la financiación pública de la formación continuada de los profesionales sanitarios a cargo de las administraciones públicas, y para investigación independiente, divulgación/educación sanitaria y patrocinio de las actividades de las asociaciones de pacientes. Se prohibirá la financiación de estas actividades, directa o indirectamente, por la industria».
“Invisibilizar” a los representantes de los pacientes
Tras haber analizado este documento, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha manifestado en un comunicado su «más profunda preocupación y consternación» por el tratamiento que en él se da a los pacientes y a las entidades que los representan.
La POP denuncia que «se pretende de forma intencionada invisibilizar o poner en duda a las entidades que representan a los pacientes», que hacen un «esfuerzo ímprobo por dar voz a los pacientes en la sociedad civil, de una forma organizada, independiente y absolutamente necesaria».
A la Plataforma, que representa a 27 organizaciones y 1.300 asociaciones de toda España, le preocupa especialmente la propuesta de prohibir la financiación privada de las actividades de las asociaciones. En este sentido, considera fundamental «garantizar nuestra existencia tal y como hasta ahora lo hemos hecho: de forma independiente, transparente y ética, sin depender al 100% de una única fuente de financiación. Solo así podremos seguir acompañando, informando y dando voz a los pacientes y sus familias. Intentar limitar nuestra financiación es no respetar nuestra propia esencia y poner trabas a las actividades que prestamos en España a millones de familias».
Contar con los pacientes
La POP recuerda que desde el inicio de la pandemia ha exigido a todas las Administraciones contar siempre con el punto de vista de los pacientes a la hora de adoptar decisiones que les afectan directamente, una petición que «no sólo no ha sido escuchada de forma reiterada, sino que vemos cómo la cronicidad ha sido prácticamente obviada en el documento que quiere sentar las bases de lo que será el Sistema Nacional de Salud en el futuro».
La Plataforma denuncia también que cuando se hace mención a la eliminación del copago «se obvia a las personas con una enfermedad crónica como colectivo vulnerable, cuando son los que más tratamientos necesitan y, por ello, los que incurren en mayores gastos».
De igual forma, la POP lamenta que en las medidas de ahorro propuestas se «obvie la capacidad de médicos y pacientes para tomar conjuntamente las decisiones que mejor se ajusten a sus necesidades y objetivos, respetando siempre la autonomía del paciente. Como pacientes consideramos fundamental garantizar el acceso al tratamiento que necesite cada persona. Todo ello es clave en el cumplimiento, el buen uso de los medicamentos y en la mejora de los resultados en salud».
«Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes -concluye el comunicado- queremos poner en valor todo el trabajo que han hecho las entidades de pacientes durante esta crisis sanitaria y social por apoyar a sus pacientes, a sus familias y a sus cuidadores. Por todo ello pedimos al ministro de Sanidad diálogo, respeto y reconocimiento a unas entidades que están al servicio de la ciudadanía más vulnerable».
Colaboración con “independencia y transparencia”
También muy crítico se ha manifestado el Foro Español de Pacientes (FEP). Para su presidente, Andoni Lorenzo, «ya resulta inadmisible que los pacientes no hayamos sido llamados a participar en la Comisión de Reconstrucción Social y Económica, pero es que además hemos conocido por la prensa la propuesta que pretende prohibir la colaboración directa e indirecta de entidades privadas con nuestras organizaciones».
El FEP considera un agravio que, «sin ser oídos, dicho documento, en lugar de darnos apoyo, nos priva de ayudas para la acción formativa, prohibiendo la colaboración de entidades privadas, algo que es habitual en los países de nuestro entorno».
«Como organizaciones no gubernamentales, con mínimos recursos propios, necesitamos la colaboración de entidades que, por cierto, la llevan a cabo como ejercicio de Responsabilidad Social Corporativa. Tal colaboración se desarrolla con total independencia y transparencia, y con arreglo a estrictos códigos éticos».
Derechos y calidad de vida de las personas
Por su parte, la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) también ha reclamado al Congreso que modifique el citado borrador. Como explica Anxo Queiruga, su presidente, “como entidad con mayor representación del país de personas con discapacidad física y orgánica, que engloba a las principales organizaciones de enfermedades crónicas y que representa a uno de los colectivos más vulnerables durante la pandemia, solicitamos al Gobierno que garantice medidas de sostenibilidad de las organizaciones de pacientes, con independencia de la procedencia de su financiación, siguiendo criterios éticos y de transparencia y aplicando el régimen sancionador existente en los casos en que sea necesario para garantizar que no existe conflicto de intereses”.
COCEMFE, que representa a más de 1.600 organizaciones, recuerda que las asociaciones trabajan con las personas más vulnerables y juegan un papel muy relevante en la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de millones de personas con discapacidad y enfermedades crónicas en España. Por ello, su vicepresidenta, Eva Pérez Bech, explica que “restringir la financiación de las asociaciones de pacientes en un momento como el actual pone en riesgo la sostenibilidad de las organizaciones, que prestamos un servicio esencial a miles de personas con discapacidad y enfermedades crónicas”.
En este sentido, Pérez Bech recuerda que “el único interés que nos mueve es responder a las necesidades de las personas con discapacidad y enfermedades crónicas, y evitamos cualquier tipo de injerencia cumpliendo nuestro código ético y los valores de la entidad, entre los que se encuentran la integridad, independencia, transparencia y rendición de resultados”.
COCEMFE espera que esta propuesta sea modificada para que no se limite el «camino de la sostenibilidad de las organizaciones y se ponga en riesgo el desarrollo de su labor».
Medidas positivas
Por otro lado, valora que el dictamen recoja que la pandemia ha puesto en evidencia la necesidad de avanzar en la plena aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, con propuestas como adaptar el marco normativo para garantizar la efectividad de todos los derechos de las personas con discapacidad y revisar el sistema de atención institucional dando prioridad a la garantía de la permanencia en el hogar.
También incluye algunas de las grandes demandas históricas del movimiento asociativo, como reforzar los mecanismos de coordinación entre atención primaria, hospitalaria, dispositivos de urgencia, salud pública, los servicios sociales de atención primaria y los centros residenciales para garantizar la continuidad efectiva de cuidados integrales e integrados en una red de atención sociosanitaria, así como la supresión de barreras arquitectónicas en viviendas e instalaciones públicas.
Por último, la Confederación destaca otras medidas propuestas como asegurar la accesibilidad de los pacientes a los medicamentos prescritos de forma adecuada, la supresión progresiva de copagos, así como luchar contra la segregación escolar por discapacidad.
– A día de hoy, 95 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
Fomento de la Responsabilidad Social Corporativa
Al rechazo al documento sobre sanidad emitido por la Comisión de Reconstrucción del Congreso se ha sumado el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), que incluye a 70 asociaciones de todo el país. Su presidenta, Begoña Barragán, ha dirigido una carta al ministro de Sanidad, Salvador Illa, en la que lamenta que la única referencia a las asociaciones del dictamen «no sea, como cabría esperar, para apoyarlas. Todo lo contrario, se establece allí la prohibición de todo tipo de apoyo, directo e indirecto, de la industria, alejándose de lo que es práctica general en los países de la Unión Europea».
En la misiva, Barragán se muestra «convencida de que a usted le han ocultado el régimen de transparencia, independencia y respeto mutuo por el que se rigen las relaciones entre las asociaciones de pacientes y la industria, tanto en España como en Europa».
«Sinceramente, creo que sería un despropósito que su Ministerio asumiese una medida injusta, antisocial y antieuropea», afirma Barragán, para quien es «muy probable que si las asociaciones de pacientes hubiéramos sido convocadas a la Comisión de Reconstrucción no se habría incurrido en tan grave error, que encierra una política que, de ser aprobada, iría contra los pacientes y sus asociaciones y también contra la lógica propia de un país moderno, como España, en el que sus leyes fomentan el ejercicio de la Responsabilidad Social Corporativa».
«Apelamos a su buen criterio y le pedimos que se posicione a favor de los pacientes. Como representante de los pacientes con cáncer de nuestro país, le pedimos que nos reciba y que, en cualquier caso, antes del día 22 de julio, fecha de celebración del Pleno del Congreso de los Diputados, haga rectificar a quienes, de modo incomprensible, nos han ignorado y, al parecer, buscan debilitarnos e incluso extinguirnos», concluye la carta firmada por la presidenta de GEPAC.
