Como destaca EURORDIS, “vamos a llegar a aquellos pacientes y familias que están aislados, crear expectación en los medios de comunicación y hacer que los políticos tomen conciencia de los problemas que afrontan en su vida diaria los pacientes de enfermedades raras.
Año Europeo de las Enfermedades Raras
En 2019 se conmemorarán dos hitos importantes para el colectivo de enfermedades raras, conjunto de patologías que afectan a más de 30 millones de europeos: el cumplimiento del vigésimo aniversario de la política de los medicamentos huérfanos a nivel nacional y europeo; y el décimo aniversario de las acciones en el ámbito de las enfermedades raras dentro de las políticas de la Comisión de la UE y en los Estados miembros.
Y la declaración del Año Europeo permitiría, entre otros aspectos y como explica EURORDIS, “trasladar al público en general, diseñadores de políticas e investigadores de enfermedades raras los problemas que afrontan los pacientes de enfermedades raras; garantizar que las enfermedades raras sean siempre consideradas una prioridad de salud pública; estimular la tan necesaria investigación en enfermedades raras; y dar esperanza y lograr un cambio real para los pacientes de enfermedades raras
En consecuencia, y además de la colaboración para la difusión de la campaña en las redes sociales, EURORDIS solicita a los ciudadanos europeos su adhesión a la iniciativa.
Como indica la Alianza, “todas las personas de todas las enfermedades pueden participar de igual modo y tratar la campaña como propia. Aunando los esfuerzos por este mismo objetivo, conseguiremos que tenga más voz el colectivo de las enfermedades raras”.
Para adherirte a la campaña con tu firma o recabar más información sobre la iniciativa, clica aquí.
– A día de hoy, 77 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
