Bajo el lema ‘Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple’, hoy viernes, 18 de diciembre, se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una efeméride impulsada por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar a la población sobre esta enfermedad que padecen más de 55.000 pacientes en nuestro país, muy especialmente personas jóvenes.
Como recuerda AEDEM-COCEMFE, “la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central (SNC). Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchas manifestaciones de la enfermedad son ‘invisibles’, pero inciden en el día a día de estas personas. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y de la agudeza visual, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión”. Se diagnostica por lo general cuando el paciente cuenta con una edad entre los 20 y los 30 años, si bien también afecta a menores de edad. De hecho constituye la segunda causa de discapacidad entre adultos jóvenes tras los accidentes de tráfico, así como la primera en discapacidad sobrevenida.
Más investigación
En el marco de este Día Nacional, AEDEM-Cocemfe y sus 46 asociaciones reclaman, además de la recuperación de la normalidad en la atención sociosanitaria, un mayor apoyo gubernamental a la investigación de la enfermedad; el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades que refuerce la labor que desarrollan las asociaciones de pacientes en este ámbito; la equidad en el acceso al tratamiento que precise cada persona, en todas las comunidades y en todos los centros hospitalarios; y un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
El movimiento asociativo también exige el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, algo que “se hace necesario para poder acceder a cualquier medida de protección social que facilite un mejor acceso al empleo, mantenimiento del puesto de trabajo, apoyo en estudios y formación u obtención de ayudas para realizar adaptaciones en el hogar”.
Así, y con el objetivo de dar a conocer sus reivindicaciones, AEDEM-Cocemfe y sus 46 asociaciones desarrollarán numerosas actividades en línea que se sumarán al vídeo ‘Día Nacional de la Esclerosis Múltiple: Conoce la enfermedad de Ángeles’, para visibilizar la enfermedad, y al cupón de Lotería Nacional dedicado en el día de ayer a la efeméride.
Asociaciones #Esenciales
Esclerosis Múltiple España (EME), miembro de Somos Pacientes, destaca en este Día Nacional la labor de las asociaciones de pacientes en un año lleno de ajustes, desafíos y aprendizajes ante la irrupción de la pandemia y plantea a la población la pregunta: ‘¿Qué pasaría si las asociaciones y fundaciones de personas con esclerosis múltiple dejaran de existir?’.
Como explica EME, “esta pandemia nos ha puesto cara a cara con una dura realidad: la falta de recursos de nuestras asociaciones y fundaciones que para hacer frente a los compromisos con pacientes y familiares. Un número considerable de nuestras asociaciones y fundaciones integradas están atravesando momentos difíciles”.
En este contexto, la Federación ha reunido este año ayudas por valor de 132.000 euros que se destinarán a sus entidades miembro en forma de becas directas para la financiación de programas, servicios de consultoría y acompañamiento para el fortalecimiento del movimiento asociativo, y materiales de protección para la COVID-19. Porque como concluye EME, “las asociaciones de pacientes son, somos, #Esenciales”.
Para más información sobre las iniciativas llevadas a cabo por EME en este 2020 clica aquí.
– A día de hoy, 48 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
