La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, con la colaboración de la compañía farmacéutica Roche y en el marco de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) que se celebra hasta el próximo sábado, 25 de septiembre, la campaña ‘Respira con FPI’ para informar a la sociedad sobre esta enfermedad rara que padecen cerca de 10.000 personas en nuestro país.
Como explica la AFEFPI, “¿cómo afrontarías quedarte sin tu respiración? Es la situación que vive el protagonista de nuestra campaña, una persona normal que comienza a experimentar determinados síntomas como tos, cansancio o dificultad para respirar. Son estos síntomas los que le alertan de que algo no va bien y nuestro protagonista debe hacer frente al diagnóstico de una enfermedad rara y poco conocida: la fibrosis pulmonar idiopática”.
Más letal que muchos tumores
La Semana Internacional de la FPI es una iniciativa impulsada desde el año 2012 por la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática y Trastornos Relacionados (EU-IPFF) y secundada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar a la sociedad sobre esta patología cuya incidencia no deja de crecer y que solo en Europa afecta a unos 200.000 pacientes, muy especialmente a varones mayores de 65 años.
Es el tipo más frecuente de enfermedad intersticial pulmonar, caracterizada por un proceso de cicatrización anormal del tejido pulmonar que va sustituyendo al tejido sano. Una dolencia que, crónica y progresiva, tiene un origen desconocido –razón por la que se denomina ‘idiopática’– y carece de cura. El resultado es que tiene una mortalidad superior a muchos tipos de cáncer –entre otros, el de mama y el colorrectal– y únicamente un 40% de los afectados sobrevive a los cinco años del diagnóstico.
Sin embargo, el diagnóstico en nuestro país suele demorarse entre uno y dos años, lo que provoca que más de la mitad de los pacientes no reciban tratamiento precoz. La razón obedece principalmente a que sus síntomas, caso de la sensación de ahogo y la fatiga, resultan muy similares a los que presentan otros trastornos respiratorios, entre otros el asma y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)
Como destaca la AFEFPI, “conocer los síntomas característicos y adelantarnos al diagnóstico puede mejorar el pronóstico de las personas con FPI y mejorar su calidad de vida. Algunos de estos síntomas comprenden la tos seca, dificultad para respirar, el cansancio al realizar tareas rutinarias, pérdida de peso, etc. Pero si hay un signo característico de alerta es el sonido crepitante, tipo velcro, en la auscultación”.
De ahí la importancia de la campaña ‘Respira con FPI’ que, además de desarrollarse en redes sociales con el hashtag #RespiraConFPI, gira en torno a un vídeo informativo para conocer más la enfermedad, sus síntomas y cómo abordarla.
Como concluye la Asociación, “a través de este tráiler de película conoceremos de cerca la fibrosis pulmonar idiopática y veremos cómo, gracias al diagnóstico y tratamiento precoz, el diagnóstico es solo un tráiler de una película con mejor calidad de vida y más esperanza”.
Para más información sobre la campaña clica aquí.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
