Como explica la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “el V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras es una iniciativa única que reúne a esta alianza que lucha por los derechos de los más de 42 millones de personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en Iberoamérica”.
V Encuentro
La ALIBER, nacida en nuestro país tras la primera edición del Encuentro organizado por FEDER y la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes), miembro de Somos Pacientes, en Totana (Murcia), ha reunido a lo largo de las cinco ediciones del congreso a representantes de asociaciones de pacientes un total de 13 países –Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Guatemala, México, Paraguay, Perú, Portugal, Uruguay y Venezuela, además de España.
Concretamente, el V Encuentro en Río de Janeiro abordará, entre otros contenidos, las experiencias y buenas prácticas en el trabajo con enfermedades raras en diferentes países; la promoción y defensa de los derechos de los pacientes con enfermedades raras y sus familias; los proyectos innovadores de acción social en las enfermedades raras: el fortalecimiento del movimiento asociativo; el desarrollo de redes de coordinación entre los representantes de las asociaciones de los diferentes países; y el intercambio de información sobre el estado de la investigación en enfermedades raras.
Como destaca Juan Carrión, presidente de FEDER, “esta cita supone una oportunidad para trabajar en red con las 30 organizaciones que conforman la Alianza, pero también a aquellas que trabajan a nivel internacional”.
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– A día de hoy, 99 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
