El Ministerio de Sanidad ha ampliado la red de centros especializados en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud (SNS) con la designación como centro, servicio o unidad de referencia (CSUR) de 21 unidades de hospitales ubicados en Andalucía, Cantabria, Cataluña, Comunidad de Madrid y País Vasco, 15 de las cuales incluyen al área pediátrica y las seis restantes son específicas para la atención de adultos.

El Consejo Interterritorial del SNS (CISNS) considera necesario contar con estos centros especializados para determinadas patologías poco frecuentes, caso de las enfermedades autoinmunes, angioedema hereditario, distrofias hereditarias de la retina (DHR), inmunodeficiencias primarias y enfermedades autoinflamatorias, así como para técnicas, tecnologías o procedimientos de especial complejidad que también afectan a enfermedades raras, como son entre otras la cirugía vitroretiniana pediátrica o la catarata compleja en niños.

Por otra parte, Sanidad también ha aprobado los criterios para la designación y acreditación de nuevos centros que incluyen a las enfermedades raras como la atresia de esófago compleja, la enfermedad infamatoria intestinal (EII) pediátrica, los trastornos de la conducta de la alimentación de la primera infancia que implican dispositivos de soporte artificial, las hepatopatías complejas pediátricas o la enfermedad vascular hepática compleja en el adulto; y procedimientos como la extracción de electrodos o la cirugía preservadora de la válvula aórtica en adultos o el tratamiento endoscópico avanzado mediante POEM en acalasia primaria tipo III del adulto. 

El Ministerio ha actualizado su página web institucional, en la que ha incluido la publicación del procedimiento de derivación de pacientes a una unidad de referencia (CSUR) para la presentación de su caso a nivel europeo, una noticia que representa la materialización de las redes europeas en la atención al paciente en España. Como destaca Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “todas estas acreditaciones y actualizaciones suponen un hito desde que se impulsara la posibilidad de trabajar en red con otros hospitales de Europa en la infraestructura de las redes europeas de referencia».

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?