La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para mostrar su satisfacción por el acuerdo alcanzado entre el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals para la financiación de los nuevos tratamientos ‘Orkambi’ –ivacaftor/lumacaftor– y ‘Symkevi’ –tezacaftor/ivacaftor– a partir del próximo 1 de noviembre.
En palabras de Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ, “después de casi cuatro años de espera para que se llegara a un acuerdo, hoy es un día muy importante para nosotros y para mí el más feliz de mi presidencia. El fin de la Federación es favorecer que las personas con fibrosis quística tengan una buena calidad de vida y luchar por sus derechos, entre ellos el de tener acceso a los mejores tratamientos disponibles. Y se ha conseguido uno de esos objetivos. Solo esperamos que la disponibilidad de estos tratamientos en los hospitales sea lo más temprana posible”.
Para todos los pacientes
En su comunicado, la FEFQ quiere expresar su agradecimiento a las distintas instituciones –entre otras, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y la Oficina del Defensor del Pueblo– que han hecho posible el acuerdo su trabajo, dedicación y apoyo. Un agradecimiento que se extiende a la compañía farmacéutica por su buena disposición y a los medios de comunicación por su visibilización de la reivindicación y de la importancia de este acuerdo que posibilitará, por fin, el acceso a unos fármacos que frenan el deterioro que produce la fibrosis quística.
En este contexto, indica la Federación, “queremos dar las gracias especialmente a todos los que han formado parte de esta lucha: principalmente a las asociaciones de fibrosis quística de todas las comunidades autónomas que forman parte de nuestra Federación, a la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), a las fundaciones y entidades de fibrosis quística, salud, discapacidad y enfermedades minoritarias y crónicas que tanto nos han apoyado, a las plataformas e iniciativas individuales y, por supuesto, a los pacientes con fibrosis quística, familiares y amigos, sin los cuales nada de esto habría sido posible. Gracias a todos por estar unidos, por no rendiros, por salir a la calle a reclamar el derecho a la salud y por el trabajo de todos estos años que por fin ha dado sus frutos”.
Así, y una vez aprobada la financiación de los medicamentos por parte del Ministerio de Sanidad, el próximo paso es que, siendo una aprobación vinculante, todas las comunidades autónomas faciliten lo antes posible estas medicaciones para que los pacientes de todo el país puedan beneficiarse según su estado y siguiendo criterio médico farmacéutico.
Como concluye Juan Da Silva, vicepresidente de la FEFQ, “confiamos que ahora las comunidades autónomas agilicen los trámites para que los tratamientos lleguen a las personas con fibrosis quística cuanto antes y puedan mejorar su calidad de vida de la misma forma que a mi hija, a la que le ha cambiado la vida radicalmente desde que lo toma por uso compasivo hace más de tres años. Además, esperamos que la experiencia en resolver esta financiación sirva para agilizar la llegada de los siguientes medicamentos que están a punto de aprobarse y que vienen para beneficiar a un grupo más amplio de personas. Hoy cogemos fuerza para seguir defendiendo el acceso al mejor tratamiento”.
– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
