La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (D’genes), miembro de Somos Pacientes, y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla organizan este viernes, 29 de abril, Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, la cuarta edición de su ‘Simposium Sin diagnóstico’.
Para consultar el programa del foro, que se celebrará en la sede del Colegio a partir de las 10:00 horas, clica aquí. Como informan los organizadores, en él se abordarán, entre otras cuestiones, los retos y desafíos en el contexto internacional en referencia a las personas sin diagnóstico, el derecho a la comunicación más allá del diagnóstico, el papel del cribado genético pre y posnatal para disminuir la incidencia de enfermedades raras, y la alfabetización emergente en personas con necesidades complejas de comunicación.
Para inscribirte en el encuentro, totalmente gratuito y que podrá seguirse de forma tanto presencial como en línea, pincha aquí.
El 29 de abril se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el planeta para promover una movilización social que posicione en la agenda pública los retos que afrontan las personas sin diagnóstico y, de esta manera, se dé respuesta a las necesidades específicas del colectivo.
Demora diagnóstica
Como recuerda la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “el de sin diagnóstico es un colectivo diferenciado y aún más vulnerable si cabe dentro de las personas con enfermedades poco frecuentes. Casi el 20% de nuestro colectivo esperó más de una década para lograr el diagnóstico y casi otro 20% entre cuatro y nueve años. De ello podemos deducir que prácticamente la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en su diagnóstico de más de cuatro años”.
Es más; de acuerdo con los resultados del ‘Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España’ (Estudio ENSERio), hasta un 73% de los pacientes con enfermedades poco frecuentes considera que, a pesar de todos los avances, esta demora diagnóstica se debe al desconocimiento existente en torno a estas patologías.
Y por lo que respecta a las consecuencias de este retraso, más de un 30% de los afectados afirma haber experimentado un agravamiento de su enfermedad; un 29% asegura no haber recibido ningún apoyo ni tratamiento; e, incluso, un 18% afirma haber sido sometido a un tratamiento inadecuado. A todo ello se sumarían, además, las consecuencias psicosociales de recibir el diagnóstico de una enfermedad rara después de tantos años.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
