Hasta un 48,8% de las familias con miembros afectados por el síndrome de Dravet no recibe ningún tipo de compensación económica para cubrir los gastos de las terapias no farmacológicas que reciben los pacientes. Todo ello a pesar de que el coste mensual de estas tiene un impacto muy significativo sobre la economía familiar. Así lo muestran los resultados de la encuesta llevada a cabo por la Fundación Síndrome de Dravet (FSD), miembro de Somos Pacientes, entre sus familias asociadas.
José Ángel Aibar, presidente de la FSD, explica que “es fundamental conocer las necesidades reales de las personas con síndrome de Dravet y sus familias, así como las posibles soluciones que existen para mejorar su bienestar. Seguiremos trabajando para impulsar la investigación y el conocimiento sobre el síndrome, así como para mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen y sus familias”.
De acuerdo con los resultados de la encuesta, recogidos en un artículo científico publicado en la revista ‘Epilepsy & Behavior‘, el 91,9% de los pacientes reciben o han recibido terapias no farmacológicas que, de acuerdo con las percepción de sus cuidadores, les han inducido una mejoría moderada o significativa, especialmente gracias a las terapias cognitiva y sensorial.
Además, hasta la mitad de los pacientes recibe entre dos y cuatro terapias no farmacológicas diferentes: terapias cognitivas, motoras, sensoriales, metabólicas y/o dentales. Sin embargo, el 33,9% no recibió atención temprana.
Por su parte, el 71% de las familias considera que el personal escolar no está formado en la prevención y manejo de las crisis epilépticas o, más específicamente, en el síndrome de Dravet, lo que dificulta la escolarización de los afectados. Un aspecto a tener muy en cuenta dado que el 51% de los pacientes en edad escolar están matriculados en educación especial, el 43% en educación ordinaria y el 6% en educación combinada.
Pero más allá de las deficiencias en el ámbito escolar, la encuesta también revela carencias notables en el sanitario. De hecho, para un 87,1% de los progenitores y cuidadores se hace necesario mejorar la calidad de la atención proporcionada por el Sistema Nacional de Salud (SNS), caso de la subvención de las terapias, el ofrecimiento de una formación específica a los profesionales y la mejora de su coordinación, incluida la oferta de apoyo psicológico para los familiares.
En definitiva, concluye el presidente de la FSD, “es necesario seguir investigando sobre las terapias no farmacológicas y sus beneficios para las personas con síndrome de Dravet, así como promover su accesibilidad y financiación. También pensamos que es imprescindible fomentar la coordinación entre los diferentes profesionales y servicios que atienden a las personas afectadas, así como ofrecer un mayor apoyo a sus familias o cuidadores, lo que ya estamos haciendo a través de todos los proyectos sociales que tenemos en marcha”.
– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
