En España conviven cerca de 1,2 millones de pacientes con alzhéimer, elevándose la cifra hasta los cinco millones en caso de sumar a los familiares cuidadores. Un problema sociosanitario de primera magnitud para el que el Ministerio de Sanidad aprobó hace ya cinco años el ‘Plan de Alzhéimer y otras Demencias 2019-2023’. Sin embargo, como denuncia la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias (CEAFA), aún a día de hoy no ha sido puesto en marcha ni dotado presupuestariamente, evidenciando la «falta de compromiso» con el colectivo.

Mariló Almagro, presidenta de la CEAFA, recuerda que “el alzhéimer es una enfermedad cuyo coste supone un 3% del Producto Interior Bruto (PIB). La elaboración del Plan Nacional de Alzhéimer 2019-2023’ sin la inversión adecuada evidencia la falta de compromiso con los pacientes y sus familias, así como el desconocimiento de su realidad. Por ello es urgente que haya una Política de Estado de Alzhéimer adaptada a los tiempos, que cuente con la financiación apropiada y se apoye su implantación en cada comunidad autónoma”.

Fuente de marginación y pobreza

El progresivo avance del alzhéimer, el aumento del número de personas afectadas y la dependencia que genera esta enfermedad en el entorno familiar y, sobre todo, en los familiares cuidadores (conlleva un coste económico promedio de 31.000 euros anuales) hace imprescindible disponer de un Plan que, de manera integral, aborde el problema para mejorar la calidad de vida de los afectados evitando las desigualdades existentes en el acceso a recursos y atenciones en función de la comunidad de residencia.

Es cierto que el Plan Nacional ya recogía los objetivos y medidas transversales para mejorar el diagnóstico de la enfermedad y la atención a los pacientes y a los familiares encargados de su cuidado, pero todas estas acciones, incide CEAFA, «no han llegado a ejecutarse debido a la falta de dotación presupuestaria».

Por todo ello, la Confederación sigue reclamando un Plan Nacional real y con financiación suficiente que dé respuesta a las necesidades del colectivo. Más aún cuando, alerta su presidenta, “esta cifra de 31.000 euros anuales evidencia la emergencia de nuevas bolsas de marginación y pobreza, teniendo en cuenta que el salario medio se sitúa en torno a 24.000 euros. Es necesario revisar, ordenar y racionalizar los esfuerzos y dirigirlos, de manera coordinada, a las personas afectadas por la enfermedad y sus consecuencias”.

En este contexto, las asociaciones de pacientes son un recurso sociosanitario privilegiado para abordar el alzhéimer de una manera integral. No en vano, los familiares de los pacientes son los mejores conocedores de sus necesidades, razón por la que la CEAFA trasladó las aportaciones del movimiento asociativo de cara a la elaboración del Plan Nacional. Pero ante la falta de acción por parte de las administraciones, las asociaciones han continuado elaborando sus propios planes estratégicos y operativos con objetivo de seguir trabajando por mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno.

– A día de hoy, 238 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?