El papel de las asociaciones es fundamental para lograr una mayor participación de los pacientes en los ensayos clínicos y garantizar su acceso a la información de una forma transparente y cercana. Así lo han destacado los expertos participantes en la ‘Jornada Educativa sobre investigación clínica: conociendo los ensayos clínicos’, organizada por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias (CEAFA), miembro de Somos Pacientes.

En la actualidad, la falta de pacientes constituye uno de los principales problemas para el desarrollo de ensayos. También en el caso de la enfermedad de Alzheimer en particular y de las demencias en general, siendo necesario un mayor esfuerzo de todos los agentes implicados para mejorar la divulgación sobre la importancia de estos estudios.

Concretamente, explica Laura Gamero, Senior Director Project Management de PPD, “se necesitan alrededor de 57.000 pacientes para avanzar en los 187 ensayos que hay actualmente en marcha con 141 medicamentos distintos para un posible tratamiento del alzhéimer y tenemos que ser conscientes de que sin pacientes no hay ensayos, por lo que lograr una mejor comunicación es fundamental”.

En el caso de específico de España, y de acuerdo con los datos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), la cifra de ensayos clínicos en fases II y III que están reclutando pacientes con alzhéimer se eleva a 23.

La buena noticia es que el papel de los propios pacientes en estos estudios es cada vez más relevante. No en vano, destaca Gamero, “el paciente es fundamental y debe estar siempre en el centro. Es algo de lo que la industria farmacéutica ha tomado conciencia y por ello los hace cada vez más partícipes, y también a sus cuidadores, en todo el proceso de investigación clínica”.

En la misma línea debe tenerse en cuenta la importancia de que el paciente se sienta apreciado en el ensayo, de que reciba información clara y precisa durante todo el proceso y de que se resuelvan sus dudas. No en vano, “solo así se recibirá un buen ‘feedback’ y el ensayo contará con información y resultados de utilidad. Cuanta más información se comparta con el paciente, más involucrado se sentirá y mejor información se podrá obtener”, concluye la experta.

– A día de hoy, 238 asociaciones dedicadas a la enfermedad de Alzheimer son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?