Bajo el lema ‘Conectar’, este domingo, 21 de marzo, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, una efeméride instituida en 2006 por la Asociación Internacional Síndrome de Down (DSI) y refrendada en el año 2012 por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) con el objetivo de informar a la sociedad sobre la realidad y necesidades de las personas con síndrome de Down.
Como explica la DSI, “este Día tiene por objeto incrementar la concienciación sobre qué es el síndrome de Down, qué supone tener el síndrome de Down y cómo las personas con síndrome de Down juegan un papel vital en nuestras vidas y comunidades”.
La fecha escogida para la efeméride, 21 de marzo –o lo que es lo mismo, 21-3–, hace referencia a la triplicación del vigesimoprimer cromosoma, causa de este síndrome que presenta uno de cada 1.000-1.100 nacidos.
Conectar pese a la COVID-19
Con el lema de esta edición del Día Mundial, ‘Conectar’ –#CONNECT–, se quiere incidir, en el contexto actual marcado por la pandemia, en la necesidad de mejorar la conexiones para asegurar que todas las personas con síndrome de Down pueden conectar y participar en las mismas condiciones que el resto de la población.
La DSI recuerda que la pandemia “ha obligado a que muchos de nosotros, ya sea como individuos o como organizaciones, hayamos adaptado las vías en las que conectamos y nos comunicamos con los demás. Ha supuesto un reto enorme, y muchas personas, particularmente aquellas con discapacidades, han sido dejadas atrás. Por tanto es importante encontrar nuevas maneras de conectarnos que resulten accesibles para todo el mundo”.
Pero la ONU también detaca que la COVID-19 también “ha supuesto una oportunidad para encontrar nuevas formas de conectarse. Esta podría ser una de las consecuencias positivas de la pandemia. Y cuando nos conectamos podemos compartir ideas, experiencias y conocimientos; empoderarnos mutuamente para abogar por la igualdad de derechos para las personas con síndrome de Down; y llegar a las partes interesadas clave para lograr un cambio positivo”.
Para más información (en inglés) sobre el Día Mundial del Síndrome de Down 2021 clica aquí.
Frente al aislamiento y la soledad
En nuestro país, la efeméride se celebra también con el lema ‘Que nada nos separe’, a la sazón título de la campaña de sensibilización puesta en marcha por la Federación Española de Síndrome de Down (Down España) para, con el mensaje ‘Si tenemos tantas cosas en común, ¿por qué dejamos que solo un cromosoma nos separe?’, provocar un gran cambio que impulse la socialización de las personas con síndrome de Down. Y es que un 24% del colectivo dice no tener amigos y un 62% tiene pocas o ninguna oportunidad para hacer nuevas amistades. Un problema que provoca su aislamiento y soledad, y que conduce a situaciones de frustración y depresión.
Mateo San Segundo, presidente de Down España, lo explica así: “La persona con síndrome de Down quiere ser uno más en la sociedad. Eso significa también socializar, divertirse, hacer amigos… Hasta los 12/13 años todo va bien, cuentan con amigos en su colegio, les invitan a fiestas…, pero llega un momento en que empieza a producirse una distancia, los padres comenzamos a notar que ya no llaman a nuestros hijos como antes, comienzan las excusas y los pretextos y te das cuenta de que sufren mucho. Esto continúa en la edad adulta. Pareciera que sus únicas posibilidades de socialización fuesen las de relacionarse con otras personas con síndrome de Down”. Tal y como describe San Segundo, se trata de un «círculo vicioso del que resulta muy difícil salir y por eso esta campaña es tan necesaria, porque necesitamos como sociedad reflexionar sobre lo que está pasando, y hacer un espacio a todas las personas«.
Así, y para demostrar que efectivamente son más las cosas que unen a la población con las personas con síndrome de Down que las que las separan, la Federación llevó a cabo un experimento en el que citó a seis desconocidos por parejas en lugares diferentes para que, no pudiendo verse, probaran una nueva app de contactos, cuyo objetivo era detectar afinidades entre personas. Y tras un tiempo en el que tuvieron la oportunidad de chatear, conocer sus gustos e intercambiar algunas de sus experiencias vitales, en el que surgieron risas, reflexiones y confidencias, pudieron conocer a la persona con la que habían estado chateando.
Como destaca Down España, “en ningún momento imaginaron que al otro lado habría una persona con síndrome de Down. Nunca pensaron que esa persona que había sufrido ‘bullying‘, que amaba el baile o que había pasado la COVID-19 en la UCI como les había ocurrido a ellos podría ser una persona con discapacidad intelectual. Pasada la sorpresa inicial, todos ellos reflexionan sobre la importancia de dar oportunidades a las personas como Cristina, Xabi o Carmen, los tres protagonistas de la campaña, a los que como ellos mismos reconocen ‘les unen muchas cosas’”.
Para colaborar en la difusión de la campaña, y además de compartir el vídeo para hacerlo viral, hazte una fotografía poniendo las manos en forma de corazón y compártela en tus perfiles en redes sociales mencionando a Down España y utilizando el hashtag #QueNadaNosSepare.
Calcetines desparejados
La Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha una nueva edición de la campaña de visibilización en la que invita a la población a llevar este domingo, con motivo de la celebración del Día Mundial, calcetines desparejados.
Como apunta Down Madrid, “este 21 de marzo ponte calcetines desparejados, hazte una fotografía con ellos y compártela en redes sociales con el hashtag #CalcetinesDesparejadosDM”.
– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
