La Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España (AMC España), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en el marco de la celebración hoy viernes, 30 de junio, del Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), la campaña ‘MAREA AZUL. Gota a gota podemos crear una marea’ para visibilizar la AMC y recaudar fondos para sus programas de investigación y cuidado a los afectados por esta enfermedad rara caracterizada por una movilidad reducida de las articulaciones.

En concreto, la campaña busca lograr fondos para el proyecto ‘Estudio de la Historia Natural de la Artrogriposis Múltiple Congénita’, iniciado en 2022 por AMC España con la colaboración de la Fundació Sant Joan de Déu para conocer su incidencia y prevalencia reales y, en consecuencia, diseñar mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sociales para los afectados; y para sus servicios de orientación, asesoramiento y atención a los pacientes y sus familiares.

Cristina Villodas, presidenta de la Asociación, explica que “ante enfermedades minoritarias como la AMC hay que unirse para lograr sensibilizar y conseguir mayores y mejores ayudas, por lo que es fundamental trabajar juntos y con ilusión por aunar recursos que hagan la vida más fácil y mejor a las personas con artrogriposis”.

Para colaborar con la iniciativa y sumar tu gota a la marea azul por la AMC pincha aquí.

Gran desconocida

Con una incidencia aproximada de 1 caso por cada 100.000 habitantes, el término artrogriposis múltiple congénita (AMC) se emplea para definir la presencia de contracturas en las articulaciones debido a rigideces musculares en el momento del nacimiento de un niño, limitando así la posibilidad de movimiento.

Así, y si bien la AMC es la consecuencia de un crecimiento excesivo del tejido fibroso, en cada caso se presenta de una forma de diferente, por lo que existen muchos subtipos y con una sintomatología diferente. En suma, es una enfermedad poco frecuente de carácter físico.

La AMC puede afectar a los miembros superiores –hombros, brazos, codos, manos, etc.–; miembros inferiores –rodillas, caderas y pies–, y a la columna vertebral. En España no hay datos ni investigación. Es una gran desconocida para, incluso, muchos profesionales sanitarios.

– A día de hoy, 108 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?