Hoy martes, 14 de febrero, se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, patologías que engloban al conjunto de alteraciones del corazón y de los grandes vasos sanguíneos que, originadas antes del nacimiento, afectan a uno de cada 8.000 nacidos en todo el planeta.
Como informa Fundación Menudos Corazones, miembro de Somos Pacientes, las cardiopatías congénitas son defectos en el corazón por alteraciones sufridas durante el desarrollo fetal. Se trata de la patología congénita más frecuente: 10 niños nacen al día con ella en España. Además se trata de una patología crónica y requiere atención especializada. Cada caso precisa un tratamiento diferente. Algunos bebés necesitan operación quirúrgica pocos días después de nacer; otros, meses o años después; y muchos de ellos son operados varias veces a lo largo de su vida.
Más investigación
Cada año nacen en España cerca de 4.000 niños con cardiopatías congénitas, de los que una tercera parte requerirá ser sometido a cirugía durante su primer año de vida. De hecho, con una incidencia aproximada de ocho casos por cada millar de nacimientos, estas cardiopatías constituyen el defecto congénito más frecuente en nuestro país. Pero aun así sigue siendo una patología poco conocida entre la población.
Además, como recuerda Menudos Corazones, “detrás de cada cifra existe una historia, un testimonio que merece ser contado”, razón por el que la Fundación, que en este 2023 celebra su vigésimo aniversario, ofrecerá a lo largo de todo el mes relatos inspiradores que ayudarán a la sociedad a conocer un poco mejor cómo estas enfermedades cambian la vida de afectados y familiares.
Es el caso de Óliver, bebé de tres meses nacido con transposición de grandes vasos (TVG) que tuvo que ser operado a los cinco días de vida; de María, niña de seis años con comunicación interventricular y coartación de aorta que al cumplir el año de vida ya había pasado tres veces por el quirófano; y de Irene, de 11 años y que en el momento del nacimiento presentaba cuatro defectos cardíacos englobados en los más de 200 tipos de cardiopatías congénitas.
La buena noticia es que más de un 85% de los niños afectados –frente a solo un 20% en la década de los años 80– alcanza la edad adulta gracias a las mejoras logradas en el diagnóstico prenatal y a los tratamientos cada vez más precisos y menos agresivos que reciben durante su desarrollo.
La buena noticia es que más de un 85% de los niños afectados –frente a solo un 20% en la década de los años 80– alcanza la edad adulta gracias a las mejoras logradas en el diagnóstico prenatal y a los tratamientos cada vez más precisos y menos agresivos que reciben durante su desarrollo.
Sin embargo, “necesitamos más investigación médica para avanzar en su diagnóstico, tratamiento y prevención”, razón por la que Menudos Corazones, además de solicitar a la población que comparta esta imagen en sus perfiles de WhatsApp y redes sociales y utilice el hashtag #SumaTuLatido para visibilizar la efeméride, tiene en marcha una campaña de captación de fondos que posibiliten la financiación de proyectos de investigación que permitan cambiar el futuro de los menores con cardiopatías congénitas
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La Asociación Corazón y Vida (ACV), miembro de Somos Pacientes, además de hacer hincapié en la importancia de la investigación, quiere incidir en la necesidad de prestar una mayor atención a quienes nacen con esta anomalía cardiaca y sus familiares, caso entre otros de sus programas de apoyo en distintos hospitales andaluces.
Una labor que, informa su presidenta, Helena Sameño, “nos permite tomar conciencia del proceso al que enfrentan las familias cuando reciben la noticia de que su hijo o hija tiene una cardiopatía congénita. Contar con una información clara desde el primer momento es primordial. Saber exactamente cuál es la afección y cómo hay que abordarla ayuda a entender mejor la situación”.
En este contexto, la ACV realizó el pasado año a través de su Servicio de Información y Asesoramiento un total de 211 intervenciones para dar respuesta a las dudas e incertidumbres que surgen tras el diagnóstico de una cardiopatía congénita. Un programa complementado con el apoyo psicológico para el soporte y acompañamiento emocional de los familiares, siendo este el servicio más demandado de la Asociación; y con los pisos de acogida para familias desplazadas por motivos médicos.
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– A día de hoy, 42 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades cardio y cerebrovasculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
