La Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en el marco de la celebración hoy miércoles, 15 de noviembre, del Día Europeo de la Distonía, la campaña ‘Tod@s con la Distonía’ para visibilizar este trastorno del movimiento caracterizado por las contracciones involuntarias de los músculos.
Como explica ALDE, “desde 1991 venimos trabajando para ayudar a las personas con distonía y sus familias en todo el territorio nacional, y en esta fecha tan señalada queremos que todas las personas con y sin distonía podamos compartir intereses, información, inquietudes y experiencias en actividades inclusivas y de participación que nos acerquen entre nosotros y al resto de la sociedad para visibilizar esta patología tan desconocida”.
Para ello, la campaña incluye distintas actividades de divulgación científica y difusión que se inician con la colocación este miércoles de mesas informativas en el Hospital Clínic de Barcelona, el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia y el Hospital Clínico Universitario de Valladolid, a las que se sumará la programada para mañana jueves en el madrileño Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
Las actividades continuarán con la celebración, ya el viernes 24 de noviembre, de una jornada de puertas abiertas en la sede de ALDE en Madrid –Calle Camino de los Vinateros, 97–; de la 27 Jornada sobre Distonía Muscular, el 2 de diciembre en la sede de Fundación ONCE en Madrid –Calle Sebastián Herrera, 15– y en la que se presentarán los últimos avances en el diagnóstico y tratamiento de la distonía; y del concierto solidario de Nazaret Tébar y su grupo ‘Fémina’ el 3 de diciembre en la sala ‘La Nota Rock’ de San Sebastián de los Reyes (Madrid).
Para más información sobre la campaña pincha aquí.
Por su parte, la Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA), miembro de Somos Pacientes, conmemora la efeméride con la celebración, desde las 18:00 horas de hoy miércoles, de su 25 Jornada sobre Distonía en el Hotel Zentro de Zaragoza –Calle del Coso, 86–. Para más información pincha aquí.
– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
