Hoy viernes, 20 de mayo, se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país por la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (AEEB), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de informar a la sociedad sobre esta enfermedad multisistémica rara caracterizada por la inflamación de los vasos sanguíneos.
Con objeto de visibilizar la enfermedad y presentar a sus asociados los últimos avances en su tratamiento, la AEEB, cuyos socios se reencontraron en la tarde de ayer jueves, tras el parón provocado por la pandemia, en el I Encuentro Online de la Asociación, sumará a las charlas ‘Método Feldenkrais para mejorar la calidad de vida’ y ‘Calidad de vida. Asignatura pendiente en la atención a los pacientes con la enfermedad de Behçet’, la conferencia ‘Tratamiento de la enfermedad de Behçet. ¿Realidad o utopía?’, programada para las 17:30 horas de este viernes y en la que el doctor Álvaro García Martos, especialista en Reumatología y Medicina del Aparato Locomotor, resolverá las dudas de los asistentes.
Enfermedad multisistémica rara
Descrita por primera vez por el doctor Hulusi Behçet en el año 1937, la enfermedad que lleva su apellido es una patología multisistémica rara con una prevalencia en nuestro país de 5-10 casos por cada 100.000 habitantes.
Como informa la AEEB, se trata de una patología autoinmune que, si bien puede presentarse a cualquier edad, tiende a aparecer en la tercera década de la vida y suele desarrollarse completamente a los 15 meses desde el primer brote. Además, su incidencia es similar en mujeres y varones y, aunque tiene un carácter universal, existe un mayor número de casos en los países del mediterráneo y en algunos asiáticos, razón por lo que también se la ha denominado como ‘Enfermedad de la Ruta de la Seda’.
La enfermedad puede cursar con manifestaciones en el sistema circulatorio, oculares, articulares, neurológicas y digestivas, entre otras. De hecho, su evolución suele ser intermitente, con períodos asintomáticos o poco sintomáticos y de exacerbación o brote que pueden persistir durante varios años, con una tendencia progresiva hacia la remisión y a una menor intensidad de los periodos de actividad.
En este contexto, y si bien más del 60% de pacientes no desarrolla manifestaciones graves a lo largo de la enfermedad, a día de hoy carece de cura, quedando los tratamientos dirigidos a la reducción de la inflamación o a la regulación del sistema inmunitario.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
