La fecha escogida –5 de mayo– y consensuada por asociaciones de pacientes de todo el planeta para la efeméride, recuerda el deceso, hace ya más de 30 años, del primer niño diagnosticado en nuestro país de hipertensión pulmonar –como consecuencia del síndrome tóxico causado por el aceite de colza.
Hipertensión pulmonar
La hipertensión pulmonar es una enfermedad de difícil diagnóstico y pronóstico grave. Una patología que, si bien y como recuerda la ANHP, “tiene calificación de enfermedad rara en sus variedades idiopática y familiar, resulta mucho más habitual como consecuencia de otras enfermedades”.
Concretamente, y con independencia de su etología, la hipertensión pulmonar se define como un aumento en la presión arterial en la arteria pulmonar, venas pulmonares o capilares pulmonares, conocidos en conjunto como la vasculatura pulmonar. En definitiva, apunta la ANHP, “se trata de una enfermedad grave con una marcada disminución de la tolerancia al ejercicio. Todo ello sin olvidar que la hipertensión pulmonar también puede eventualmente conducir a insuficiencia cardíaca”.
Y en este contexto, uno de los principales problemas asociados con la hipertensión arterial es el retraso en el diagnóstico. De hecho, los pacientes requieren de hasta 2 y 3 años y la visita a una media de tres especialistas para ser correctamente diagnosticados de la enfermedad. De ahí que, como recuerda la ANHP, “la difusión del conocimiento de la enfermedad para facilitar los diagnósticos tempranos y disminuir el número de fallecimientos por falta de diagnóstico constituya uno de los objetivos de este Día Mundial”.
No en vano, y en ausencia de tratamiento, la esperanza de vida media de los pacientes se establece en tan solo 2,8 años.
Actividades de la ANHP
La campaña del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, como informa la ANHP, “fue establecida por los grupos de pacientes para aumentar la conciencia sobre la hipertensión pulmonar, un trastorno potencialmente mortal de los pulmones y el corazón. Uno de los síntomas más debilitantes de la hipertensión pulmonar es la falta de aire, lo que puede causar dificultad para conseguir realizar las actividades diarias más comunes, como caminar distancias cortas, subir escaleras o las más sencillas actividades domésticas diarias. Esta campaña tiene como uno de sus objetivos principales inspirar al público en general a realizar ejercicios con la finalidad de entender y experimentar en primera persona la sensación de falta de aire que sufren los afectados por la hipertensión pulmonar”.
Es más; la ANHP también organiza desde las 18:00 horas de este jueves en la Plaza del Casal del Jóve de Sant Feliu de Llobregat (Barcelona) un ‘flashmob’ por el Día Mundial,
Y a todo ello se sumará, ya el sábado, el espectáculo de ‘Humor y Magia por la Hipertensión Pulmonar’ que celebrará la Asociación desde las 19:00 horas en el Teatro Dulce Chacón de Parla (Madrid) –Calle Rosa Manzano, 3–. Como concluye la ANHP, “tenemos risas garantizadas que nos van a deleitar estos dos profesionales artistazos: Fernando ‘El pelao’ y Miguel ‘Nueventicinco’. También tenemos magia, de la mano de estos dos magos maravillosos: Tomy Donado y Mago Dago quienes nos van a fascinar y asombrar con su encanto. Y además de baratito es por una buena causa, por los afectados de hipertensión pulmonar”.
– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
