Este martes, 15 de febrero, se celebra la 21 edición del Día Internacional del Niño con Cáncer, una efeméride impulsada por la Organización Internacional de Cáncer Infantil (CCI) y secundada por 176 asociaciones de pacientes de 93 países.
Como explica la CCI, este Día “tiene por objetivo promover una comprensión más profunda de los problemas y desafíos del cáncer infantil y su impacto sobre los niños y adolescentes con cáncer, los supervivientes, sus familiares y la sociedad en general. Una efeméride en la que también se recuerda la necesidad de un acceso más equitativo al tratamiento y la atención para todos los niños con cáncer en todas partes”.
Esta edición se celebra bajo el lema ‘Una Mejor Supervivencia es posible #EnTusManos: por un tratamiento adecuado en el momento adecuado por el equipo sanitario adecuado’, continuación de la campaña de tres años iniciada el pasado 2021 por la ICC y con la que en este año se busca reconocer a los profesionales sanitarios.
No en vano, indica João de Braganca, presidente de la Organización, “los equipos multidisciplinares, en los que se integran los doctores, las enfermeras y otros profesionales afines como los fisioterapeutas, trabajan sin descanso y brindan una contribución irremplazable al bienestar de los menores con cáncer, sus familias y los supervivientes, por lo que merecen admiración y apoyo”.
Compromiso y pandemia
Un compromiso que no ha decaído durante la pandemia, cuyo impacto sobre los trabajadores sociosanitarios debe ser contrarrestado. De hecho, apunta la profesora Kathy Pritchard-Jones, presidenta de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP), entidad coorganizadora de esta edición de la efeméride, “la evidencia es clara: la COVID-19 se ha cobrado un significativo precio físico y emocional y en muchas ocasiones ha provocado una reducción de las plantillas. Es crucial abordar estos problemas por el bienestar de los profesionales y para mejorar el tratamiento y cuidados que ofrecen, sobre todo en los entornos con recursos limitados”.
Cada año se diagnostican en el mundo cerca de 400.000 nuevos casos de cáncer en niños con edades entre los 0 y los 19 años. Además, hasta un 80% de todos los casos se diagnostican cuando ya es demasiado tarde y, en consecuencia, no hay tratamientos o no se encuentran disponibles.
La buena noticia es que, gracias a los avances derivados de la investigación, más de un 70% de los cánceres infantiles son a día de hoy curables –frente a la tasa de supervivencia a los cinco años de tan solo un 60% en la década de 1970–. Sin embargo, estas cifras varían radicalmente en función del acceso a la atención y cuidados que requieren los menores. Todo ello a pesar de que “el acceso a la mejor atención posible –recuerda la CCI– para los niños con cáncer es un derecho humano, no un privilegio”.
En este contexto, el 80% del total de los niños y adolescentes con cáncer reside en países de ingresos bajos y medianos, en los que la falta de recursos provoca que la tasa de supervivencia sea de tan solo un 20%.
En contraposición, el 20% de los casos de cáncer en menores se localizan en los países con ingresos elevados, en los que la supervivencia se establece en torno al 80-90%. Además, las enfermedades oncológicas suponen la primera causa de mortalidad infantil no solo en el mundo desarrollado. También sucede así en un número creciente de países en vías desarrollo, en los que, mientras la mortalidad por enfermedades infecciosas se ha reducido drásticamente, la asociada al cáncer crece cada vez más.
Los datos de España
En el caso específico de nuestro país, en el que cada año se diagnostican cerca de un millar de nuevos casos, la tasa de supervivencia en los menores de 14 años se establece en el 81%. Sin embargo, como alerta la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), miembro de Somos Pacientes, aún queda un largo camino que recorrer en todas las etapas de la enfermedad.
En palabras de su presidente, Juan Antonio Roca Fernandez-Castanys, “la atención a los menores con cáncer en nuestro país es muy completa, pero creemos que podemos ir un paso más allá. Es necesario garantizar un diagnóstico precoz que haga posible una mejor supervivencia. Además hay que asegurar el seguimiento de los supervivientes con equipos multidisciplinares, tanto para las posibles secuelas físicas como psicosociales”.
De hecho, la formación específica en cáncer infantil en la atención primaria, aun continuamente demandada por los propios profesionales, es insuficiente. Todo ello a pesar de que, apunta la doctora Carmen Villaizán, vicepresidenta de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), “por nuestra formación, los pediatras de AP podemos colaborar con las Unidades de Oncología infantil no solo en el diagnóstico precoz, sino ofreciendo apoyo familiar, facilitando los tratamientos fuera del hospital y en el seguimiento de los supervivientes. Frecuentemente los síntomas iniciales del cáncer infantil son inespecíficos. Por este motivo, el pediatra de atención primaria, que conoce al niño y a la familia, puede detectar signos y síntomas precoces que permitan un diagnóstico temprano”.
Asimismo, la FEPNC se alinea con la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) en la demanda de creación de la especialidad en oncohematología pediátrica. Y es que, como refiere la doctora Ana Fernández-Teijeiro, presidenta de la SEHOP, “es necesario el reconocimiento de esta especialidad para poder continuar proporcionando a los niños y adolescentes con cáncer en España la mejor atención y las mejores posibilidades de curación. ¡No se merecen menos! Como en otros países europeos, es necesario disponer cuanto antes de este reconocimiento, para garantizar la adecuada dotación de nuestro sistema sanitario con los especialistas en cánceres pediátricos mejor formados, cuando además afrontamos la jubilación del 20% de nuestros facultativos en los próximos 10 años”.
– A día de hoy, 27 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer infantil son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
