Hoy lunes, 21 de noviembre, se conmemora el Día Nacional de la Espina Bífida, una efeméride impulsada por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y refrendada en 1998 por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) con el objetivo de informar a la sociedad sobre esta malformación congénita que, de acuerdo con los datos del Instituto Nacional de Estadística (2008), afecta a 19.272 españoles –el 0,51% del total de personas con discapacidad de nuestro país.
La espina bífida se origina cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre los días 23 y 26 de embarazo. En consecuencia, las personas que la padecen presentan una grave afectación del sistema nervioso central, del sistema genitourinario y del aparato locomotor.
Es más; como explica la Organización Mundial de la Salud (OMS), “la mayoría de los niños con espina bífida también desarrollan hidrocefalia, un trastorno que ocasiona la acumulación de líquido cefalorraquídeo en la cabeza y, con ello, un aumento de la presión y una expansión del cráneo a un tamaño mayor que el normal. También puede provocar convulsiones, visión tubular, discapacidad mental o muerte”.
Esta edición de la efeméride se celebra bajo el lema ‘Yo, vida independiente como tú’, a la sazón título del vídeo con el que la FEBHI aborda, entre otros temas, la educación inclusiva, la accesibilidad a edificios y servicios, y el derecho a la jubilación anticipada como ocurre en otras discapacidades.
En definitiva, recoge la Federación en su Manifiesto por el Día Nacional, “hablamos de plena autonomía y de los recursos y apoyos necesarios para llevar una vida independiente. Todo ello sin olvidarnos de la especial situación de vulnerabilidad de la mujer con discapacidad en general, y con espina bífida en particular, que por esta razón sufre doble discriminación”.
No en vano, como reza el Manifiesto, en el que se presenta el ‘Decálogo de 8 puntos clave’ consensuado por las 16 entidades de la Federación, “urge avanzar en un sólido compromiso para que la igualdad sea una realidad para todas las personas, penalizando duramente cualquier discriminación y garantizando la protección frente a las mismas”.
Para leer el Manifiesto del Día Nacional de la Espina Bífida 2022 pincha aquí.
#miSOLporlaEB
Entre otras actividades para conmemorar la efeméride, la FEBHI ha programado un ciclo de seminarios en línea gratuitos en los que abordará el ‘Nuevo baremo de valoración de la discapacidad’ –el miércoles 23 de noviembre a las 18:00 horas– con la participación de Daniel-Aníbal García, secretario de Organización de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE); el ‘Empoderamiento de la mujer con discapacidad’ –el jueves 24 de noviembre a las 18:00 horas– en colaboración con la asociación Más Mujer Murcia, y las ‘Experiencias de empleo de personas con espina bífida’ –el sábado 26 de noviembre a las 11:30 horas.
Para inscribirte en los seminarios o recabar más información sobre los mismos pincha aquí.
Asimismo, y con objeto de mostrar su apoyo al colectivo y colaborar en la difusión de este Día Nacional, la Federación solicita a la población que dibuje un sol amarillo –símbolo de la espina bífida–, le haga una foto y la comparta en sus perfiles en redes sociales con el hashtag #miSOLporlaEB.
– A día de hoy, 11 asociaciones dedicadas a la espina bífida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
