Como explica el Comité Organizador Internacional del Día Mundial, en el que se encuentran representados 21 países –entre ellos España a través de la participación activa en la dirección de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes–, “el 10 de mayo ha sido designado como el Día Mundial del Lupus en el que organizaciones de todo el planeta solicitan un incremento de las inversiones públicas y privadas para la investigación del lupus, el desarrollo de programas formativos para los profesionales clínicos, pacientes y sociedad en general, y el reconocimiento del lupus como un problema significativo de salud pública”.
Promover la investigación
En nuestro país conviven en torno a 40.000 personas afectadas por el lupus, de las que cerca de 19.000 sufren lupus eritematoso sistémico (LES), la forma de la enfermedad asociada con una mayor incidencia y gravedad. Una patología que suele presentarse en la población entre los 15 y los 44 años de edad, fundamentalmente en la población femenina –hasta un 90% de los pacientes son mujeres.
Como refiere el Comité Organizador Internacional del Día Mundial, “el lupus es un problema de salud global que afecta a personas de todas las nacionalidades, razas, etnias, géneros y edades. El lupus puede afectar a cualquier parte del cuerpo de diversas maneras y en cualquier momento, por lo general con resultados impredecibles. Y si bien el lupus no conoce de fronteras, conocer todo lo que se puede sobre la enfermedad puede ayudar a controlar su impacto”.
Y a ello se aúna que “bastantes médicos de todo el mundo desconocen los síntomas y los efectos que el lupus tiene sobre la salud, provocando que la gente con lupus sufra durante varios años antes de conseguir el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado”.
Sin embargo, y tras décadas de oscuridad en torno a la enfermedad, se abre un ‘horizonte de esperanza’ para los pacientes de lupus. Y es que como destaca FELUPUS, “el esfuerzo internacional para estudiar el lupus y desentrañar sus misterios científicos está ganando terreno. Las asociaciones de lupus están aumentando la sensibilización social, educando a los pacientes y formando a los profesionales sanitarios y de los servicios sociales sobre esta enfermedad. Los gobiernos están reconociendo sus necesidades y empiezan a responder con más fondos para la investigación médica y los servicios que ayudan a las personas con lupus y a sus familias”.
Para más información (en inglés) sobre el Día Mundial del Lupus, clica aquí.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.
La Federación Española de Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes, además de organizar la jornada ‘Diferentes visiones del lupus’ el próximo 27 de mayo en Bilbao (Vizcaya), solicita la colaboración de la población en su campaña ‘El Reto de la Mariposa’ para la visibilización y concienciación sobre el lupus.
Como informa FELUPUS, “súmate al Reto de la Mariposa. Junta tus manos, hazte una foto y compártela en redes sociales con los hashtags #DÍAMUNDIALDELLUPUS y #RETOMARIPOSA”.
La Asociación Galega de Lupus (AGAL), miembro de Somos Pacientes, habilita este viernes en horario de 10:00 a 13:00 horas una mesa informativa en el Hospital Universitario Lucus Augusti (HULA) de Lugo, ciudad en cuya Rúa Divina Pastora se llevará a cabo un flashmob por la escuela de música ‘RitmoLugo’ a las 17:30 horas. Asimismo, y entre otras iniciativas, la AGAL también promoverá a las 22:00 horas de este viernes la iluminación en color morado de distintos monumentos y edificios emblemáticos de toda Galicia para conmemorar la efeméride.
La Asociación de Lupus de Cantabria (ALDEC), miembro de Somos Pacientes, habilitará este jueves mesas informativas en los hospitales de Valdecilla, Sierrallana y Laredo –en horario de 9:00 a 13:00 horas– y en la Plaza del Ayuntamiento de Santander –entre las 10:00 y las 13:00 horas.
La Asociación Catalana Lupus E. G. (ACLEG), miembro de Somos Pacientes, habilita este viernes en horario de 10:00 a 13:30 horas una mesa informativa en el Hospital Clínic de Barcelona.
La Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELyA), miembro de Somos Pacientes, organizará mañana sábado una excursión para sus asociados, familiares y amigos por la ruta del ‘Sendero Vivo’ de Navalagamella (Madrid). Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.
– A día de hoy, 18 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
