Bajo el lema ‘Únete a nuestra Marea Azul’, este miércoles, 30 de junio, se celebra el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en el caso de nuestro país, por la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España (AMC España)– con el objetivo de informar a la sociedad sobre esta enfermedad rara (afecta a 1 de cada 10.000 nacidos) caracterizada por la movilidad reducida de las articulaciones.
Como informa AMC España, “darnos a conocer nos hará más visibles ante la sociedad, ante la Administración y, sobre todo, ante el sistema sanitario, educativo, lúdico-deportivo, etc. Así, en Sanidad es necesario contar con equipos multidisciplinares que conozcan los diferentes tratamientos y sepan dar respuesta a los pacientes. ¿Y qué decir de la investigación? Todo un camino por recorrer. Necesitamos fondos para sacar adelante unos proyectos que hoy por hoy no existen”.
Rigidez muscular
El término ‘artrogriposis múltiple congénita’ (AMC) se emplea para definir la presencia de contracturas en las articulaciones debido a rigideces musculares en el momento del nacimiento de un niño, limitando así la posibilidad de movimiento. Así, y si bien es la consecuencia de un crecimiento excesivo del tejido fibroso de las articulaciones, en cada caso se presenta de una forma de diferente, por lo que existen muchos subtipos y con una sintomatología diferente.
Algunas de las características de la AMC son la afectación de los miembros superiores –hombros, brazos, codos, manos, etc.–, la de los miembros inferiores –rodillas, caderas y pies– y la afectación de la columna vertebral. Pero, como apunta AMC España, “En España no hay datos ni investigación. Es una gran desconocida para, incluso, gran parte del personal sanitario”.
Por ello, y con objeto de dar a conocer la enfermedad, la Asociación ha puesto en marcha en sus redes sociales la campaña ‘Vidas con Artrogriposis’ para, a través de los testimonios de sus asociados, mostrar cómo es el día a día de las personas afectadas.
Además de promover la iluminación en color azul de edificios y monumentos de todo el país –entre otros, el Ayuntamiento y la fuente de La Cibeles en Madrid y la Puerta del Mar en Valencia–, AMC España también ha puesto en marcha la iniciativa ‘Únete a la Marea Azul. Mójate por la Artrogriposis’ para recaudar fondos para sus programas de atención y cuidado a los pacientes y de investigación de la enfermedad.
Como explica Cristina Villodas, su presidenta, “acabamos de crear el primer Comité de Investigadores en Artrogriposis en España, un panel que cuenta con grandes profesionales y hospitales de referencia con el objetivo de comenzar un ambicioso proyecto de investigación sobre esta condición. Por este motivo, este año necesitamos mucha ayuda para hacer avanzar este proyecto y que se convierta en una realidad”.
Para colaborar con la iniciativa clica aquí, elige una de tus actividades acuáticas favoritas –chapuzón, natación, etc.–, selecciona el donativo y el regalo que prefieras, y comparte una foto o vídeo en tus perfiles en redes sociales realizando el reto elegido con tu dorsal solidario.
Para más información sobre las actividades de AMC España por este Día Internacional clica aquí.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
