Con el lema #UnidosPorLasLipodistrofias, hoy miércoles, 31 de marzo, se celebra la octava edición del Día Mundial de las Lipodistrofias, una efeméride impulsada desde 2013 por la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembro de Somos Pacientes, para informar a la sociedad sobre las necesidades de los afectados por estas enfermedades ultrarraras caracterizadas por una pérdida de tejido adiposo, cuya prevalencia se establece en un caso por cada 200.000 – 1,5 millones de habitantes.
Una característica común a la mayoría de las lipodistrofias es la predisposición a padecer diabetes mellitus, dislipemia (generalmente hipertrigliceridemia) y enfermedades cardiovasculares. Su abordaje terapéutico tiene una doble vertiente: por un lado, la prevención y tratamiento de los trastornos metabólicos y cardiovasculares asociados; y, por otro, el tratamiento estético producido por la pérdida y/o cúmulo de tejido adiposo.
Concienciación
La acción central de esta efeméride, en la que también colaboran, entre otras entidades, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI), gira en torno a una campaña de concienciación sobre la realidad y necesidades del colectivo.
Como explica la AELIP, “con esta campaña pretendemos sensibilizar sobre las lipodistrofias; poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los afectados y familiares; realizar actividades de difusión de las características y particularidades de estas dolencias; y llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas: pacientes, administración pública, profesionales de la salud, etc., para la búsqueda de recursos y mejora de la atención de los afectados”.
La Asociación también ha puesto en marcha la campaña de sensibilización ‘Unidos Por Las Lipodistrofias’. Para participar sube a tu perfil en las redes sociales –Facebook, Instagram o Twitter– una fotografía realizando el gesto de la L con la mano derecha o tu dibujo coloreado con la plantilla del Día Mundial y compártelos con los hashtag #UnidosPorLasLipodistrofias, #DiaMundialDeLasLipodistrofias2021 y #United4Lipodystrophy.
Manifiesto
En su ‘Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias 2021’, el movimiento asociativo solicita, entre otras cosas, la creación de unidades de referencia; la consideración de las lipodistrofias como prioridad social y sanitaria; el establecimiento de un mapa de expertos/profesionales y el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a los medicamentos. También se pide apoyo institucional para el Consorcio Europeo de Lipodistrofias.
Para leer el Manifiesto, disponible en español, francés, inglés y portugués, pincha aquí.
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– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
