Bajo el lema ‘Vivir bien con enfermedad renal’, hoy jueves, 11 de marzo, se celebra el Día Mundial del Riñón, una efeméride instituida en 2006 por la Sociedad Internacional de Nefrología (ISN) y por la Federación Internacional de Fundaciones Renales-Alianza Renal Mundial (IFKF-WKA) con el objetivo de informar a la población sobre la importancia de salvaguardar la salud renal y reducir el impacto de estas enfermedades y de sus complicaciones en todo el mundo.

La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), miembro de Somos Pacientes, recuerda que la celebración del Día Mundial “llega este año en el contexto de una doble preocupación. Por un lado, el crecimiento continuado de la prevalencia de las enfermedad renal crónica (ERC), que año tras año sigue creciendo sin que se revierta la tendencia. Y por otro, el fuerte golpe de la pandemia en los pacientes renales. En los que presentan una enfermedad renal más avanzada, los que necesitan tratamiento renal sustitutivo, las tasas de contagio y mortalidad son muy superiores a la media de la población”.

Centrados en el paciente

A día de hoy, cerca de 850 millones de personas padecen enfermedad renal en todo el mundo. Además, uno de cada 10 adultos padece ERC, que, si bien puede aparecer en cualquier etapa de la vida, entre los 65 y los 74 años presentan uno de cada cinco varones y una de cada cuatro mujeres, así como el 50% de la población mayor de 75 años. Una ERC que será la quinta causa global de pérdida de años de vida para el año 2040.

El abordaje actual de la enfermedad renal se basa en prolongar la longevidad del riñón mediante la preservación de su función o la sustitución del órgano. Un enfoque centrado en la enfermedad que puede resultar inadecuado dado que no refleja satisfactoriamente las prioridades del paciente, cuyo objetivo es, sobre todo, vivir bien, manteniendo tanto su vida social de forma normalizada como una sensación de control sobre su salud y bienestar.

Para la IFKF-WKA, “este enfoque dificulta o impide la participación de los pacientes en la gestión y tratamiento de su enfermedad, hasta el punto de que perciben frecuentemente que el tratamiento les ha sido impuesto y, por tanto, se encuentra fuera de su control. Por ello pedimos la inclusión de la participación como aspecto clave de la atención de los pacientes con ERC y como piedra que pavimente el camino hacia el objetivo último de ‘Vivir bien con enfermedad renal’”.

Un objetivo para cuyo logro se requiere el empoderamiento de los pacientes, sus familiares y sus cuidadores; escuchar la voz de los afectados para garantizar su participación en la toma de decisiones sobre su salud; y un abordaje integral y holístico de la sintomatología que trascienda el tradicional tratamiento del riñón e incluya estrategias efectivas para identificar y manejar aquellos síntomas que, como el dolor, la ansiedad, la depresión o los trastornos del sueño, causen el sufrimiento del paciente.

Como concluye la Federación, “debemos avanzar hacia un enfoque centrado en el paciente en la investigación, la atención y las políticas sanitarias. El empoderamiento, participación y mejora de la comunicación, combinados con un cambio de paradigma hacia un enfoque de la atención basado en las fortalezas –entre otras, la resiliencia, el autocuidado y la formación del paciente–, pueden ofrecer esperanza a los pacientes para vivir bien con enfermedad renal”.

Para leer el documento de posicionamiento de la IFKF-WKA ‘Vivir bien con enfermedad renal. Hacia un abordaje centrado en el paciente para las personas con enfermedad renal’ clica aquí.

ERC y pandemia

De acuerdo con los datos de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la prevalencia de la ERC en nuestro país ha crecido un 30% en la última década hasta alcanzar los 7 millones de pacientes. Además, el número de españoles que necesitan tratamiento renal sustitutivo –diálisis o trasplante renal– ha vuelto a aumentar un año más para superar los 64.000.

La Dra. Patricia de Sequera, presidenta de la SEN, destaca que “este aumento de la prevalencia e incidencia de la ERC se relaciona con factores de riesgo como la diabetes y la enfermedad cardiovascular –responsables del 50% de los casos–, la obesidad, la hipertensión arterial o el tabaquismo, muchos de los cuales podrían prevenirse con la adopción de unos hábitos de vida saludables que permitirían frenar su avance. A ello hay que sumarle que es una enfermedad que presenta síntomas poco reconocibles en sus estadios iniciales, y que cuenta con una tasa de infradiagnóstico que supera el 40%. Además, la tasa de mortalidad ha crecido más de un 30% en la última década, y en 2018 fallecieron 5.100 personas en tratamiento renal sustitutivo, es decir, 14 personas al día”.

A este avance sin freno de la denominada ‘epidemia silenciosa’ se ha venido a sumar el impacto de la COVID-19, con una tasa de contagio y mortalidad –5% y 25% respectivamente– muy superior en la población con ERC y con una vulnerabilidad especialmente acusada en los pacientes en hemodiálisis contagiados, de los que tres de cada 10 fallecen.

En palabras de la doctora De Sequera, “la pandemia no ha hecho sino acentuar y poner de manifiesto con especial crudeza la gravedad del problema que representa la creciente prevalencia de la ERC en España y en todos los países avanzados. Vivir bien con enfermedad renal significa educación para lograr un buen manejo de los síntomas y adherencia a los tratamientos, utilizar fuentes de información seguras, fiables y contrastadas, promover hábitos de vida saludables, ajustados a la situación de cada persona, aceptar la enfermedad y aprender a vivir con ella, preocuparse por una buena salud emocional, mantenerse activo y aprovechar para ayudar a personas en tu misma situación”.

Como concluye Daniel Gallego, presidente de Federación Nacional ALCER, “vivir bien con enfermedad renal en el contexto de la pandemia que estamos viviendo significa estar vacunado frente a la COVID-19, por ser las personas con enfermedad renal un colectivo especialmente vulnerable. La calidad de vida de cualquier persona con enfermedad renal se ha visto afectada por la disrupción en la calidad asistencial de los sistemas de salud, y han comprometido el diagnóstico, seguimiento y monitorización de las enfermedades renales. Queremos poder seguir con nuestras actividades diarias y sociales a pesar de la enfermedad renal: esa es la única manera de vivir bien con enfermedad renal”.

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– A día de hoy, 40 asociaciones de pacientes dedicadas a los trastornos del riñón y de las vías urinarias son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?