Como explica AESDE, “la disfonía espasmódica es una enfermedad que provoca una contracción involuntaria del músculo de las cuerdas vocales que hace que quien la sufre hable de forma entrecortada. En España hay en torno a unas 5.000 personas que la padecen. Parece que incide un poco más en las mujeres a partir de los 45-50 años, pero en realidad es una enfermedad que afecta también a hombres y jóvenes”.
En este contexto, indica la Asociación, “el único tratamiento que existe hasta la fecha es la inyección en las cuerdas vocales de la toxina botulínica, lo que permite al enfermo recuperar la voz, pero solo durante unos meses, hasta que vuelven a empezar a perderla. Muchos enfermos que la padecen no saben realmente qué les pasa, lo que les origina gran ansiedad y problemas sociales graves debido a la falta de comunicación que encuentran con las personas de su entorno”.
Actividades de AESDE
Con motivo de la celebración de este Día Mundial, miembros de la junta directiva de AESDE se reunieron el pasado lunes en Bilbao (Vizcaya) con representantes del Departamento de Salud del Gobierno Vasco en Vizcaya para, como informa la Asociación, “dar a conocer nuestra labor y nuestras propuestas para ayudar a todas las personas que sufren esta enfermedad, así como para entregar ejemplares de la ‘Guía de información sobre disfonía espasmódica para pacientes y profesionales’, para que sean distribuidas por los centros de salud de Euskadi”.
Como apunta Encarnación Caballero, presidenta de AESDE, “existe un desconocimiento importante entre la población general sobre esta patología, pero también entre los propios profesionales. Queremos que esta guía llegue a los profesionales de Atención Primaria porque aún se diagnostica poco. Eso redunda en mejoras para los pacientes, los profesionales y para el propio sistema sanitario”.
Para consultar la ‘Guía de información sobre disfonía espasmódica para pacientes y profesionales, clica aquí.
Asimismo, y junto a las ya habilitadas en el Hospital Universitario de Basurto en Bilbao y en el Hospital San Carlos de San Fernando (Cádiz), AESDE habilita este jueves una mesa informativa en el Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz, a la que sumará las programadas para la próxima semana en distintos centros de salud en El Puerto de Santa María (Cádiz) –el lunes en el Centro de Salud ‘Pinillo Chico’, el martes en el Centro de Salud ‘Casa del Mar’, y el miércoles en el Centro de Salud ‘Federico Rubio’.
Para más información sobre las actividades de AESDE por el Día Mundial, clica aquí.
– A día de hoy, 103 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
