Hoy martes, 21 de noviembre, se conmemora el Día Nacional de la Espina Bífida, una efeméride impulsada por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), miembro de Somos Pacientes, y refrendada en 1998 por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que tiene como objetivo de informar a la sociedad sobre esta malformación congénita que, de acuerdo con los datos de 2008 del Instituto Nacional de Estadística, afecta a 19.272 españoles –el 0,51% del total de personas con discapacidad de nuestro país.
La espina bífida se origina cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre los días 23 y 26 de embarazo. En consecuencia, las personas que la padecen presentan una grave afectación del sistema nervioso central, del sistema genitourinario y del aparato locomotor.
Como explica la Organización Mundial de la Salud (OMS), la mayoría de los niños con espina bífida también desarrollan hidrocefalia, un trastorno que ocasiona la acumulación de líquido cefalorraquídeo en la cabeza y, con ello, un aumento de la presión y una expansión del cráneo a un tamaño mayor que el normal. También puede provocar convulsiones, visión tubular, discapacidad mental o muerte.
Derecho a la jubilación anticipada
Esta edición de la efeméride se celebra bajo el lema ‘Y la espina bífida ¿qué?’, a la sazón título de la campaña puesta en marcha por la FEBHI para reclamar el derecho a la jubilación anticipada en los términos recogidos en el Real Decreto 370/2023, que establece sus requisitos para los trabajadores con discapacidad con un grado igual o superior al 45%.
Los avances científicos alcanzados en las últimas décadas han permitido, entre otros beneficios, un incremento significativo de la esperanza de vida en la etapa infantil. Pero incluso así, los estudios constatan que las personas con espina bífida, la malformación más grave compatible con la vida, siguen sufriendo una reducción muy acusada de su esperanza de vida.
En este contexto, la mayoría de las asociaciones que integran la FEBHI se constituyeron hace 35-40 años por grupos de padres y madres con hijos nacidos con espina bífida. Unos afectados que a día de hoy tienen edades en torno a los 50 años y que en muchos casos trabajan a pesar de los problemas de salud que van sumando con el paso del tiempo a su lesión de nacimiento.
De ahí la importancia de la campaña, con la que a través de las redes sociales se pondrá de manifiesto la injusticia que supone que discapacidades con secuelas similares a la espina bífida se contemplen como beneficiarias de lo establecido en el citado decreto, pero no así esta malformación congénita de la médula espinal.
Como concluye la FEBHI, que el jueves 30 de noviembre organizará su jornada en línea por la efeméride, “de no poder acogerse a esta nueva ley, muchos de ellos morirán antes de poder jubilarse. Solo pedimos lo que consideramos de justicia y avalado por la ciencia médica”.
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Asimismo, y con objeto de mostrar su apoyo al colectivo y colaborar en la difusión de este Día Nacional, la Federación solicita a la población que dibuje un sol amarillo –símbolo de la espina bífida–, le haga una foto y la comparta en sus perfiles en redes sociales con el hashtag #miSOLporlaEB.
– A día de hoy, 12 asociaciones dedicadas a la espina bífida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
