Hace casi 30 años nacía la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple, AMDEM, un ejemplo de cómo el asociacionismo a nivel local puede aportar muchos beneficios sociales. Esta agrupación emergió del ánimo de unas pocas personas afectadas por la esclerosis múltiple. Entre pacientes y familiares preocupados por el devenir de la enfermedad, en 1996 arrancaron su andadura con reuniones periódicas en un bar de la zona.
Poco después, consiguieron que el Ayuntamiento de Móstoles les cediese un pequeño local en el que desarrollar su actividad, pero pronto se les quedó pequeño. Fueron sumando socios de forma progresiva, provenientes en su mayoría de Móstoles y de Alcorcón, y tras una ardua labor y multitud de reuniones con distintos agentes involucrados en el ámbito social, en 2005 consiguieron su propio espacio.
«Gracias a la Obra Social de Caja Madrid pudimos trasladarnos a la sede actual hace ya 20 años», nos cuenta Carlos Martín, presidente de AMDEM. Nos encontramos con él durante la celebración de este aniversario y aprovechamos para visitar sus dependencias, que acaban de ampliarse tras comprar un local colindante. «Con ello hemos mejorado considerablemente el espacio dedicado a los servicios de fisioterapia y terapia ocupacional», asegura.
Espacios y servicios
Además, cuentan con una sala grande para actividades diversas: manualidades, pintura y otras iniciativas para trabajar la psicomotricidad fina. A eso se añaden otros espacios multiusos y despachos para el asesoramiento y formación de pacientes y cuidadores. «Seguimos aportando conocimientos a nuestros profesionales para que conozcan todas las nuevas tecnologías implantadas y las que van apareciendo para mejorar la calidad de vida de los socios que vienen a recibir terapia».
Hasta la fecha, AMDEM ha atendido a unas 3.500 personas, dando soporte a pacientes y familiares. «Ahora mismo damos servicio de manera continuada a más de 170 personas con el apoyo de 20 profesionales que se encargan de las áreas de trabajo social, apoyo psicológico y neuropsicológico, médico rehabilitador, fisioterapia en sala, en piscina y en domicilio para personas que no pueden desplazarse, terapia ocupacional, logopedia, talleres de arteterapia, musicoterapia y psicomotricidad, yoga y pilates, además de asesoría jurídica y actividades de ocio y tiempo libre», resume Martín.
Objetivos de futuro
No obstante, su gran objetivo de futuro es conseguir crear un centro de día. «Llevamos años intentando ponerlo en marcha en una parcela que nos cedió el Ayuntamiento de Móstoles, pero tenemos el problema de la falta de financiación. En cualquier caso, no hemos tirado la toalla, porque son muchos los pacientes que lo necesitan», reconoce.
También ponen sus miras en hacerse con nuevas tecnologías útiles para sus asociados. «Queríamos adquirir un exoesqueleto robótico de extremidades inferiores para uso clínico, y una grúa de techo para ayudar a movilizar a los pacientes. El problema es que ambas cosas suponen una inversión de casi cien mil euros», calcula.
Buscando apoyo privado
Para lograr mejoras de este tipo dependen de las cuotas de sus más de 500 socios y, sobre todo, de las subvenciones públicas, que se han reducido considerablemente en los últimos años. «Por eso estamos intentando también ampliar la colaboración privada de empresas y fundaciones, pero actualmente el camino es difícil». Por otra parte, reconoce que están buscando fórmulas para promover una mayor participación e implicación de los socios.
«Parece que se ha diluido un poco el sentimiento de pertenencia, lo que se llamó ‘movimiento asociativo’, para convertir a entidades como la nuestra en meros gestores de servicios o de terapias. No podemos olvidar que la labor de los socios es fundamental, no sólo para pagar una cuota y recibir un servicio, sino también para implicarse en la marcha de la entidad, dar visibilidad a la enfermedad y a los problemas concretos que surgen a nivel individual y también colectivo. Por ejemplo, conseguir el reconocimiento directo de la discapacidad nada más diagnosticar a alguien de esclerosis múltiple», apunta.
En cualquier caso, se siente orgulloso de todos los hitos alcanzados en estos casi 30 años de historia. «El más importante, sin duda, fue conseguir este gran espacio y rehabilitarlo casi de forma gratuita para los pacientes de esclerosis múltiple de la zona, en el que esperamos seguir operando muchos años más.
