Imagina que, un día, comienzas a notar que tu visión se vuelve un poco más borrosa. Al principio, piensas que es solo cansancio o una pequeña molestia pasajera. Sin embargo, con el tiempo, esa borrosidad se convierte en una sombra persistente que se va extendiendo lentamente. No sientes dolor, no hay aviso, solo una insidiosa pérdida de visión periférica que avanza, casi imperceptiblemente, hasta que te encuentras viendo el mundo a través de un túnel estrecho. Este es el implacable progreso del glaucoma, una de las principales causas de ceguera irreversible en el mundo. Se trata de una enfermedad ocular compleja que daña el nervio óptico. A menudo, está asociada con una acumulación anormal de presión en el ojo.
Uno de los mayores retos del glaucoma es su carácter silencioso y progresivo. Muchas personas no se dan cuenta de que lo tienen hasta que el daño es significativo e irreversible. Por ello, una detección temprana es crucial para prevenir una pérdida de visión severa. Otro de los retos más importantes en esta patología es el tratamiento. Este se basaba en reducir solo la presión intraocular para ralentizar el avance de la enfermedad. Sin embargo, las últimas innovaciones han permitido desarrollar nuevas alternativas terapéuticas cuyos mecanismos de acción principales se dirigen a una causa subyacente de la enfermedad, la malla tubecular (MT), permitiendo así reducir la presión intraocular (PIO) y evitar la pérdida de visión.
Sin embargo, existen otros retos (como la falta de conciencia sobre la enfermedad o el impacto psicológico que produce). En SOMOS PACIENTES, hemos entrevistado a Delfina Balonga, directora de la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF), para conocer más de cerca todos los desafíos que enfrentan las personas con glaucoma y el impacto de esta enfermedad, una patología que, en España, afecta a un 3% de la población.
¿Cuál es, a su juicio, la situación actual del glaucoma en España a nivel de investigación?
No podemos quejarnos. En nuestro país se investiga sobre el glaucoma, pero es necesario incrementar estos esfuerzos. Sería beneficioso que el glaucoma fuera reconocido como una enfermedad neurodegenerativa, ya que esto permitiría acceder a fondos específicos destinados a este tipo de patologías. Con un aumento en los fondos, podríamos incrementar significativamente la cantidad de investigaciones y avances en el tratamiento del glaucoma.
¿Cómo considera que ha evolucionado el diagnóstico de esta enfermedad en los últimos años?
En asistencia sanitaria, España se sitúa a la vanguardia, con médicos de una calidad excepcional. Cabe decir que, actualmente, el diagnóstico es mucho más común que en el pasado. Hace años, el glaucoma era tan desconocido que resultaba impensable que un niño o una persona joven pudiera padecerlo. En mi caso, me dijeron que no podía tener glaucoma debido a mi juventud. Sin embargo, sí lo tengo. Afortunadamente, la detección precoz ha mejorado considerablemente y cada vez más personas son conscientes de que tienen esta enfermedad. Sin embargo, todavía hay como un 40% de población que no lo sabe, pero yo interpreto la cantidad de la prevalencia de la enfermedad precisamente por la detección precoz, que hay cada vez más.
¿Cuáles son los principales desafíos a los que se enfrentan las personas diagnosticadas con glaucoma?
En primer lugar, adaptarse a una vida con limitaciones visuales es un gran desafío. Una persona con glaucoma suele tener una pérdida de visión periférica, lo que puede resultar en situaciones frustrantes y malentendidos con los demás. Por ejemplo, familiares pueden señalar objetos que no se ven, o la gente puede molestarse si no son saludados en la calle porque no se les ha visto. Cualquier tipo de deficiencia visual es un desafío significativo, ya que representa una discapacidad muy limitante. Aunque se intenta mantener la mayor autonomía posible, la deficiencia visual impone restricciones. Estas limitaciones afectan a quienes tienen baja visión, ceguera o cualquier grado de disminución visual.
¿Cómo podrían resolverse esos desafíos?
Es vital proporcionar un apoyo integral a las personas afectadas. Es esencial enseñar técnicas de guía para moverse con otra persona y el manejo del bastón, especialmente en situaciones de baja visibilidad, como por la noche. Además, es importante que los familiares y amigos describan el entorno cercano en lugar de asumir que la persona puede verlo.
¿Cómo puede prevenirse el glaucoma?
El factor de la edad, aunque hay personas jóvenes con glaucomas, es un factor muy importante. A partir de los 40 años, hay que hacerse revisiones y detectar la enfermedad lo antes posible. También hay que seguir los tratamientos porque la gente, a veces, no es adherente debido a que son molestos y hay que estar dependiendo de una gota.
¿Qué apoyos ofrece la Asociación de Glaucoma para afectados y familiares?
En nuestra asociación, ofrecemos diversos servicios para apoyar a las personas con glaucoma. Contamos con servicios de psicología, capacitación en el uso de dispositivos móviles y ordenadores, y asesoramiento jurídico. Existen muchas formas de ayudar, y la clave es brindar un apoyo continuo y adaptado a las necesidades individuales. Por ejemplo, también intentamos enseñar el modo en el que se va con otra persona, que es la técnica guía. Asimismo, enseñamos cómo se puede manejar un bastón por la noche.
¿Cómo colabora la asociación con la comunidad científica?
Primero, es crucial divulgar todos los avances que se producen. Nos dedicamos a difundir el trabajo de los investigadores a través de nuestras redes sociales, artículos y página web, ya que su labor es esencial. También es fundamental luchar por obtener fondos para la investigación, tanto públicos como privados. Mantenemos contacto con varios grupos de investigación y nos interesa profundamente que continúen avanzando.
¿Hacia dónde cree usted que se dirigen los esfuerzos en materia de investigación actualmente?
Los esfuerzos en investigación se centran en desarrollar colirios cada vez más eficaces para drenar el humor acuoso y reducir la presión intraocular. Hay una excelente investigación en dispositivos intraoculares para dosificar las dosis de medicación de tal manera que se pueden introducir estos dispositivos en el ojo y van soltando las dosis determinadas que se necesitan. Sin embargo, también hay investigaciones prometedoras, aunque aún en etapas iniciales, sobre la regeneración y protección neuronal. En principio, estas investigaciones todavía no han dado mucho fruto, pero tenemos mucha esperanza. El objetivo de las investigaciones debe ser tratar el glaucoma como una enfermedad neurodegenerativa.
