La diabetes es una de las enfermedades crónicas más extendidas en España, con un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y en el sistema sanitario. Según los últimos datos, más de 6 millones de personas en el país conviven con esta patología, enfrentando barreras en el acceso a tratamientos, falta de equidad en la atención y desafíos en la educación diabetológica. Frente a este panorama, Antonio Pérez, recientemente nombrado presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), asume el reto de liderar un movimiento asociativo que busca mejorar la vida de los pacientes a través de la formación, la innovación tecnológica y la lucha contra la desigualdad territorial.

Antonio, con una amplia trayectoria en la Federación Extremeña de Diabetes, ha trabajado durante años en proyectos de educación diabetológica, convencido de que la formación es clave para el manejo eficaz de la enfermedad. Ahora, desde la presidencia de FEDE, su objetivo es llevar esta estrategia a nivel nacional y reforzar la voz de los pacientes en la toma de decisiones. En esta entrevista, comparte su visión sobre los principales desafíos que enfrenta el colectivo y sus planes para mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes en España.

La diabetes es una enfermedad. Pero, alejándonos de terminología médica, ¿cómo la definiría? ¿Qué adjetivos le adjudicaría?

La diabetes es una carga que llevas contigo desde el diagnóstico hasta el final de tu vida. No es solo una cuestión de salud, sino también una carga emocional constante. Los pacientes viven con números en la cabeza todo el tiempo: cuánto comer, cómo hacerlo, cuánta insulina administrarse. Y lo más frustrante es que, a pesar de seguir todas las indicaciones médicas, los resultados pueden ser impredecibles. Esto puede generar una gran ansiedad y estrés, especialmente en personas con tendencia a problemas psicológicos.

¿Cuál considera que es el mayor desafío para las personas con diabetes hoy en día?

Sin duda, la inequidad en el acceso a la atención y los tratamientos. Tenemos 17 comunidades autónomas con sistemas de salud distintos, lo que genera enormes desigualdades. Por ejemplo, en Extremadura, las ciudades como Badajoz y Cáceres tienen acceso a sistemas híbridos de asa cerrada en más del 50% de los pacientes, pero en zonas rurales esa cifra cae por debajo del 20%. Esto sucede porque los recursos humanos y materiales no están distribuidos equitativamente.

Asumió la presidencia de FEDE hace unos meses. Además, de luchar por la equidad en todo el territorio nacional, ¿cuáles serán sus principales líneas de trabajo?

Mi prioridad es la educación diabetológica. Todos los estudios demuestran que cuando un paciente está bien formado en su enfermedad, su manejo mejora significativamente. En FEDE ya llevamos años impulsando el proyecto del Agente Educativo, que ahora estamos ampliando con el uso de inteligencia artificial para mejorar el aprendizaje. Vamos a trabajar con la Red de Escuelas de Salud de Pacientes a nivel nacional para que cada vez más personas puedan acceder a una formación de calidad. Pero no es solo mi opinión personal. Cada año, cuando preguntamos a los asistentes de nuestros congresos cuál es su prioridad, la respuesta es unánime: la educación. Por eso, mi compromiso es fortalecer este aspecto y asegurarnos de que la formación en diabetes llegue a más pacientes.

Precisamente, se habla mucho de la importancia de la formación de la persona con diabetes. Sin embargo, en la práctica, hay pocas iniciativas con impacto real.

Es cierto. Nosotros hemos conseguido aterrizar ideas y convertirlas en acciones tangibles. En FEDE hemos desarrollado un curso de formación para pacientes, avalado por la Sociedad Española de Diabetes (SED) y otras entidades científicas. En los últimos años hemos pasado de formar a 33 personas a más de 100, y este año queremos llegar a 500. Además, estamos incorporando módulos adicionales en colaboración con entidades como el Colegio de Podología para tratar temas específicos como el pie diabético. Otro aspecto clave es la lucha contra la desinformación en redes sociales. Hay muchos influencers que, sin tener formación, difunden mensajes erróneos. Nosotros buscamos capacitar a pacientes para que sean voceros de información veraz y de calidad.

La formación es la base de la humanización de la asistencia sanitaria y del autocuidado. Pero hay una figura que, para la persona con diabetes, es clave para hablar de humanismo: el psicólogo.

Exactamente. La humanización empieza con la educación y la atención centrada en el paciente. Sin embargo, hay una figura clave que falta en el sistema sanitario: el psicólogo especializado en diabetes. En Extremadura hemos comenzado a ofrecer sesiones gratuitas a pacientes asociados y queremos replicar esta iniciativa a nivel nacional. Además, estamos desarrollando un programa de apoyo psicológico grupal, porque el impacto emocional de la diabetes es enorme.

Un reto histórico es fomentar la unión y la colaboración entre las diferentes asociaciones de diabetes en España para fortalecer el movimiento asociativo. ¿Cómo plantea hacerlo?

Es un reto complejo, porque cada asociación funciona según el compromiso de su equipo directivo. La clave está en la formación de los dirigentes. Estamos impulsando un proyecto de encuentros mensuales, tanto presenciales como telemáticos, donde los presidentes y juntas directivas de las asociaciones podrán compartir experiencias y aprender sobre gestión, comunicación y planificación de proyectos. Además, queremos que las asociaciones entiendan que no se necesitan grandes recursos económicos para funcionar. La clave está en tener ganas de hacer cosas y aprovechar al máximo los recursos disponibles.

En un momento de avances tecnológicos en diabetes, ¿cómo garantizar que estos lleguen a todos los pacientes?

Debemos estar presentes en las licitaciones de compra pública. No tiene sentido que algunas comunidades autónomas realicen concursos cerrados con un único proveedor, lo que limita la competencia y la calidad del servicio. Creemos en la libre elección dentro de un marco de igualdad de precios. Además, necesitamos acreditaciones oficiales para los profesionales sanitarios en atención primaria especializados en diabetes. Actualmente, no hay un reconocimiento formal para los médicos y enfermeras con formación avanzada en esta área, lo que dificulta la continuidad asistencial cuando hay cambios en el personal.

Si tuviera que imaginar el futuro de la diabetes en diez años, ¿cuál sería el mayor avance que le gustaría ver?

Todos soñamos con la cura, pero sabemos que es un objetivo a largo plazo. En el corto plazo, creo que la clave está en las nuevas tecnologías. Me gustaría que llegáramos a un punto en el que las personas con diabetes no tuvieran que preocuparse constantemente por su enfermedad, gracias a avances como el páncreas artificial. En el caso de la diabetes tipo 2, necesitamos un cambio de enfoque: campañas de prevención a nivel nacional, educación para que la sociedad entienda la enfermedad y un equipo multidisciplinar en atención primaria con médicos, psicólogos, nutricionistas y expertos en ejercicio físico. Sin estos cambios, seguiremos enfrentando una epidemia creciente. FEDE seguirá trabajando para que estos avances sean una realidad y para que las personas con diabetes tengan la calidad de vida que merecen.