Andoni Lorenzo es el presidente del Foro Español de Pacientes (FEP). Esta organización se ha convertido en un actor clave en la defensa de los derechos de los pacientes y sus asociaciones en España. Bajo su dirección, el Foro trabaja para visibilizar las necesidades del colectivo, fomentar su participación activa en el sistema sanitario y promover soluciones a desafíos críticos como el acceso equitativo a tratamientos, la formación de los pacientes y la sostenibilidad del sistema. En esta entrevista, Andoni comparte, precisamente, su visión sobre los retos actuales, las propuestas del Foro y el papel imprescindible de las asociaciones en la construcción de una sanidad más justa y eficiente.
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¿Cuáles dirías que son los principales desafíos que enfrentan las asociaciones de pacientes hoy en día?
Creo que hay dos grandes desafíos que debemos abordar. Por un lado, la regulación de la participación de los pacientes. Es cierto que ya somos protagonistas y agentes activos: formamos parte de comisiones, congresos y jornadas, lo que es un gran avance. Sin embargo, necesitamos que esta participación esté regulada para que no dependa de la sensibilidad o voluntad del organismo que convoca las reuniones. Desde organizaciones internacionales, como la IPF y el Centro Europeo de Pacientes, hemos impulsado iniciativas para pedir esta regulación a nivel europeo, pero también es crucial trabajar en España para que las asociaciones podamos participar de manera efectiva y estructurada.
Por otro lado, está el desafío de la formación. Las asociaciones de pacientes deben estar preparadas para responder adecuadamente a las demandas del sistema sanitario. Los temas que se abordan son cada vez más complejos y técnicos, especialmente con la llegada de nueva regulación desde Europa y cambios importantes a nivel nacional. Si queremos desempeñar un papel relevante, necesitamos estar perfectamente formados.
La pandemia puso en evidencia muchas carencias del sistema sanitario. Desde la perspectiva de los pacientes, ¿crees que se han resuelto esas carencias o qué aspectos siguen siendo prioritarios?
No, no creo que se hayan resuelto. Más bien, se han profundizado. Antes de la pandemia ya teníamos problemas de gobernanza en el sistema, como costuras mal sujetadas que apenas aguantaban la presión asistencial. La pandemia rompió completamente esas costuras. Hoy seguimos enfrentando grandes dificultades. Las listas de espera no mejoran; al contrario, cada seis meses vemos cómo aumentan. Además, el acceso a medicamentos innovadores sigue siendo un reto enorme. Si a esto sumamos que no hemos conseguido regular la participación de los pacientes ni hemos visto avances significativos, como la creación de la Agencia Estatal de Salud Pública, la sensación es que estamos en un parón en el que no se están haciendo avances dentro del ámbito sanitario.
Desde el Foro Español de Pacientes, ¿qué cambios proponéis para paliar esta situación?
La respuesta corta es que necesitamos un pacto de Estado por la Sanidad. Sé que es una frase muy utilizada, incluso desgastada, pero realmente lo necesitamos. Debemos sentar a los agentes clave de la sanidad —no muchos, quizá unas 10 personas representativas de los ámbitos estratégicos— y trabajar en una visión común que trascienda las diferencias políticas y territoriales. Los cambios que estamos viviendo son muy grandes: el envejecimiento de la población, el aumento de la polimorbilidad y la cronicidad, y la falta de personal sanitario. No podemos permitirnos que cada comunidad autónoma desarrolle estrategias diferentes. Necesitamos un plan coordinado que garantice la equidad y la sostenibilidad del sistema.
Precisamente, mencionabas el envejecimiento de la población. ¿Cómo crees que debería adaptarse el sistema sanitario a este fenómeno y al aumento de enfermedades crónicas?
El enfoque del sistema tiene que orientarse hacia la cronicidad, porque ese es el futuro de la sanidad. Muchas patologías que antes eran mortales ahora han sido cronificadas gracias a los avances científicos, y el sistema debe adaptarse para atender esta nueva realidad. Además, hay un aspecto que me preocupa especialmente: los pacientes mayores. Nos encontramos con personas polimedicadas que toman 10, 15 medicamentos diarios. La gestión de esa medicación, así como la atención integral de este grupo, debe ser prioritaria. Para ello, insisto, hace falta ese pacto de Estado que coordine los esfuerzos del Ministerio y de las comunidades autónomas en una dirección común.
Otro de los problemas recurrentes en el sistema sanitario español son las inequidades en el acceso a tratamientos entre comunidades autónomas. ¿Qué papel juega el Foro Español de Pacientes en la búsqueda de soluciones a esta fragmentación?
Nuestro papel principal es identificar y denunciar estas inequidades. Cuando detectamos que un medicamento no está disponible en una comunidad autónoma, trabajamos con las asociaciones locales para acudir a la consejería correspondiente y reclamar que ese tratamiento llegue a los pacientes. Además, como organización transversal, coordinamos, ayudamos, colaboramos e informamos. Nuestra vocación es apoyar a todas las asociaciones de pacientes para que puedan superar las barreras que enfrentan en sus territorios.
En relación con los medicamentos, en España se enfrentan largos tiempos de espera para acceder a tratamientos innovadores. ¿Qué estrategia proponéis para garantizar un acceso más rápido y equitativo?
Lo tengo claro: la participación de los pacientes en las reuniones y comisiones donde se negocian estos temas. Ahora mismo existe una gran opacidad. No se sabe bien qué se está discutiendo ni por qué se producen los retrasos. Si las organizaciones de pacientes estuvieran presentes en esas negociaciones, estoy convencido de que todo sería más rápido, transparente y eficaz. Entendemos que no siempre se nos puede dar la razón, pero lo que pedimos es que, cuando haya decisiones contrarias a nuestras expectativas, se nos expliquen. La falta de explicaciones genera una enorme frustración. Participar en estas comisiones permitiría a los pacientes entender el proceso y, al mismo tiempo, agilizar los plazos para que los medicamentos lleguen más rápido a quienes los necesitan.
Pasando al ámbito de las asociaciones de pacientes, muchas dependen de recursos limitados y subvenciones irregulares. ¿Qué medidas deberían adoptarse para mejorar esta situación?
Una de las cosas que más me indigna es la percepción de que las organizaciones de pacientes son poco profesionales o vulnerables a influencias externas. Es todo lo contrario. Somos agentes cada vez más formados y profesionales. El problema es que las ayudas públicas son prácticamente inexistentes. Necesitamos un sistema de financiación estable que permita a las asociaciones ser autónomas e independientes. Propuestas como destinar un porcentaje del IRPF o buscar otras fórmulas de financiación serían pasos importantes.
Además, es fundamental recordar que la gran mayoría de las asociaciones de pacientes —el 95 %— son pequeñas y sobreviven con cuotas de socios, lo cual es casi imposible. Estas asociaciones realizan una labor esencial, muchas veces supliendo carencias de la administración. Es a ellas a quienes más debemos apoyar.
¿Cómo imaginas que será el movimiento asociativo en España dentro de 10 años? ¿Qué te gustaría que se lograra?
Me gustaría ver un movimiento asociativo con una participación real y regulada por ley. También espero que las asociaciones trabajen de manera unida, porque esa unidad es clave para ganar fuerza y relevancia. Siempre digo que estoy trabajando por un Foro Español de Pacientes que, el día de mañana, cuando yo ya no esté en activo, tenga la estructura y dimensión necesarias para defender los derechos de los pacientes y de la ciudadanía. Quiero que las organizaciones de pacientes sean un agente estratégico en la sanidad española. Esto no solo garantizaría nuestros derechos, sino también una mejor atención para todos. Ese es mi deseo y el objetivo por el que trabajo cada día.
Parece un objetivo ambicioso, pero también necesario.
Exactamente. Es un proceso que lleva tiempo, pero estoy convencido de que, poco a poco, con esfuerzo y trabajo conjunto, podemos lograrlo.
