Un diagnóstico de cáncer siempre es una noticia compleja que necesita ser comprendida y asimilada por el paciente, una situación que puede resultar más complicada para todas aquellas personas con una discapacidad intelectual o del desarrollo. Por ese motivo, se ha lanzado ‘Todo lo que necesito saber sobre el cáncer’, una guía para pacientes con discapacidad intelectual o del desarrollo que busca dar respuesta a esa necesidad de mejora en la comprensión y el entendimiento de la enfermedad oncológica.
La doctora Laura de Paz Arias, jefa del Servicio de Oncología del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol pone en valor la importancia de adaptar la información médica a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, para que puedan comprender qué es el cáncer y de qué manera pueden enfrentarlo. En esta entrevista, valoramos con ella qué implica este diagnóstico.
¿Qué impacto tiene un diagnóstico de cáncer en una persona con discapacidad?
Igual que una persona no discapacitada, un diagnóstico de cáncer impacta mucho en la vida de una persona, por el diagnóstico y por el miedo a los futuros tratamientos. El problema añadido con las personas con discapacidad es que, según el nivel de discapacidad, sobre todo las personas con discapacidad intelectual, es muy difícil saber hasta que grado te entiende o no te entiende. Los profundos sabes que no, pero siempre hay situaciones un poco grises donde tú no sabes muy bien cuál es realmente el grado de comprensión de lo que estás explicando.
En eso el apoyo de la familia es fundamental, porque quien mejor conoce lo que son capaces de comprender o no es la familia. El problema lo tenemos con pacientes que están institucionalizados en un centro, y su apoyo familiar es más precario. Pero cada persona es un mundo y lo que tienes que intentar es adaptar tu información al nivel de comprensión de la persona que tienes delante. Y si no tiene ningún nivel de comprensión pues intentar hacer lo mejor para esa persona con los menores efectos secundarios que ellos pueden aceptar.
Desde su experiencia, ¿cuáles son los desafíos únicos que enfrentan los pacientes con discapacidad intelectual al recibir un diagnóstico de cáncer?
Fundamentalmente el miedo al nuevo entorno. Para ellos es un entorno hostil, porque les saca de sus rutinas. La mayoría de personas con algún grado de discapacidad suelen ser bastante disciplinados y tienen unas rutinas bastante establecidas y, un diagnóstico de este calibre, con pruebas, cirugías, con tratamientos que son terriblemente desestabilizadores para ellos, meterles, por ejemplo, en una sala de tratamiento con mucha gente, les crea un ambiente muy hostil, para ellos es una situación de miedo, de ruptura de sus rutinas. Hay que tener muchísima paciencia con ellos. Afortunadamente no son muy frecuente estos casos muy severos, pero cuando tenemos un caso así hay que dedicarle mucho tiempo, mucho cariño y mucha paciencia.
¿Estos pacientes encuentran barreras adicionales en el acceso a una atención oncológica integral y adaptada a sus necesidades? ¿Cuáles?
Dificultad para el acceso a la atención oncológica no. Una vez que son diagnosticados, nuestra actitud y nuestro tratamiento con ellos es igual de rápido e igual de eficaz que con cualquier otro paciente. Evidentemente, hay veces que tienen una serie de problemas añadidos, fundamentalmente de comprensión, que hacen que hay veces que hay tratamientos en los que el paciente se tiene que responsabilizar mucho de sus cuidados que los evitas, porque sabes que ese cumplimiento no va a ser bueno, pero como en otras situaciones, por ejemplo, cuando vienen personas mayores y tienes que adaptar lo que puedes ofrecer a lo que la persona es capaz y está dispuesta a asumir y aceptar.
¿Qué tipos de apoyo necesitan estos pacientes y sus familias durante el proceso oncológico para asegurar una comprensión adecuada del tratamiento y los cuidados?
Lo único que necesitan es tiempo y cariño, pero como todos nuestros pacientes. Quizás le tienes que dedicar un poco más de tiempo, y cuando tenemos un paciente de estas características ya programas que van a necesitar disponer de más tiempo en todos los procesos, pero más allá de eso, es el apoyo que requiere cualquier otra familia. Quizá un poquito más porque el miedo de los familiares es mayor, por la protección que es mayor sobre una persona con discapacidad.
Y sobre todo que hay veces que, como tienen que ser partícipes de la toma de decisiones, para los familiares es difícil, cuando les planteas que se pueden hacer varias opciones y tienen que participar ellos también en la toma de decisión pues no siempre es fácil.
¿Cree que el sistema sanitario actual está preparado para cubrir las necesidades específicas de este colectivo? ¿Qué mejoras considera que serían necesarias?
Todo es mejorable. Las personas con discapacidad intelectual son los que lo tienen más difícil, otro tipo de pacientes con, por ejemplo, discapacidad visual, del lenguaje, sordomudos, etc., está un poquito más estructurado y suelen venir con un intérprete de lenguaje de signos a la consulta. Tienen una calificación dentro de la asistencia sanitaria, por ejemplo, en Galicia cuando acuden a consulta tienen un signo que se llama AA, de atención preferente que, en cuanto llegan a la consulta, aunque tu vayas retrasado, los pasas antes, para que el tiempo sea lo mínimo posible y de la mayor celeridad. Cuando tú tienes un paciente de estas características tiene una consideración en su historia para que sepas que es una persona con necesidades especiales.
¿Están los profesionales sanitarios preparados para manejar a estos pacientes? ¿Qué cuestiones deberían mejorar?
Claramente no, nos falta formación. A los primeros a los que nos asusta tener un paciente de este calibre es a nosotros, porque muchas veces excede tu trabajo habitual y muchas veces no sabes cómo enfrentarlo, pero, como todo en esta vida, se va aprendiendo con el tiempo y con el estudio.
¿Cuál es el papel de los cuidadores y familiares en el tratamiento oncológico de pacientes con discapacidad?
Su papel es fundamental. Ellos son parte de su entorno conocido, en la medida que el paciente viene con parte de su entorno, se siente más acogido, menos agredido por el entorno, juegan un papel fundamental.
