A pesar de los avances que se han producido en los últimos años en investigación, la Esclerosis Múltiple sigue planteando grandes retos para quienes la padecen. La falta de acceso equitativo a tratamientos, la escasez de servicios de rehabilitación y el complejo proceso para el reconocimiento de la discapacidad siguen siendo barreras que limitan su calidad de vida. Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME), reivindica la necesidad de un mayor compromiso social y político para que los avances científicos se traduzcan en mejoras reales para los pacientes y sus familias.

La Esclerosis Múltiple puede producir daños en cualquier parte del cuerpo, alterando funciones como la vista, el habla, el movimiento o la marcha. Al conocer esta progresión, las personas que reciben el diagnóstico sienten incertidumbre y miedo. Desde su experiencia como madre y como presidenta de EME, ¿cuál cree que es el mayor desafío emocional al que se enfrentan los pacientes y sus familias? 

El mayor desafío es enfrentarse a ese diagnóstico, porque cambia la vida, tanto a la persona a la que le dicen que tiene Esclerosis Múltiple, como a todo su entorno más cercano: familia, amigos, etc. Suelen ser personas jóvenes, en edad de planificar su vida, así que puede que sus expectativas cambien, debido a la incertidumbre ante su futuro, tanto a nivel familiar, como social o laboral*.  

A nivel social, ¿cree que, a día de hoy, se comprende lo que implica convivir con esta enfermedad? ¿Qué podría mejorarse?  

La Esclerosis Múltiple es todavía una enfermedad desconocida para muchas personas y, a nivel social, cuesta hacerse a la idea de lo que es vivir con ella. Creo que tenemos aún mucho trabajo por delante para darla a conocer y hacerla visible en todas sus manifestaciones; la llaman “la enfermedad de las 1.000 caras”, por la diversidad en los síntomas, por las repercusiones que tiene, y por la forma de afectar a cada una de las personas que la padecen. Es una enfermedad tremendamente heterogénea. El soporte y apoyo para vivir con EM es fundamental, especialmente en los casos más graves. 

¿Y a nivel político? ¿Se comprende?  

A nivel político existe un interés mínimo: se nos escucha, pero no se toman medidas para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Muchos síntomas de la Esclerosis Múltiple son invisibles, y esto contribuye a su incomprensión. Nuestro trabajo en defensa de derechos no siempre da los frutos que deseamos, pero es nuestro deber seguir trabajando con determinación en producir cambios que beneficien a toda la comunidad afectada por Esclerosis Múltiple. Destacaría la falta de servicios de rehabilitación y los problemas relacionados con el reconocimiento de la discapacidad.  

¿Qué retos tenéis pendientes desde Esclerosis Múltiple España con la administración?  

Hay varios temas pendientes. La asignación de recursos es fundamental para la supervivencia y mantenimiento de las Organizaciones de Pacientes: estamos prestando unos servicios de atención social y rehabilitación que debería ofrecer la Administración, y no se nos ayuda de manera que podamos facilitarlos de forma adecuada, y conllevan importantes costes asociados. Cada vez son más limitados, y con trámites cada vez más complicados de gestionar. 

En cuanto a tratamientos, si bien todos están aprobados en España, no llegan de igual forma a todos los pacientes, ya que su compra y distribución está cedida a la dirección de los centros hospitalarios, que en muchos casos se rigen por criterios económicos más que de idoneidad. 

Hablando de tratamientos y de investigación, ¿qué avances recientes en Esclerosis Múltiple le generan más esperanza? 

El avance en investigación es imparable, y se está cada vez más cerca del conocimiento total de la enfermedad y de sus causas. Pero todavía falta mucho camino por recorrer. Los descubrimientos acerca del virus del Epstein-Barr, y la posibilidad de una vacuna contra el mismo, es un avance muy esperanzador. Todos los pasos hacia la determinación de biormarcadores y el seguimiento de los neurofilamentos son importantísimos para llegar a la causa de la enfermedad, mejorar su diagnóstico y tratamiento, y predecir su avance. También las nuevas técnicas de las células CAR.T, son una ventana abierta a tratamientos más eficaces y personalizados. Nuestro foco está puesto en enlentecer la progresión, y también en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas. La investigación es el camino más esperanzador para encontrar soluciones a la Esclerosis Múltiple. 

¿Qué aprendizajes le deja su experiencia como presidenta de EME y como vicepresidenta de la Federación Internacional?  

Sin duda alguna, que la labor de las Organizaciones de Pacientes es fundamental para la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple: que la unión hace la fuerza, y que juntos somos más fuertes que esta enfermedad. Es cierto que muchas veces las personas con Esclerosis Múltiple acuden a las Asociaciones cuando su calidad de vida ha empeorado sustancialmente. Los animo a acercarse antes de que esto suceda. 

¿Cuáles son las principales líneas de trabajo de EME para los próximos años? 

Dentro de nuestras líneas estratégicas está el fortalecimiento de nuestras entidades, dotándolas de las herramientas necesarias para su labor de atención diaria a las personas con Esclerosis Múltiple, la sensibilización acerca de la enfermedad, dando a conocer a toda la sociedad el impacto que tiene a todos los niveles, y ser el referente en la informacion veraz y contrastada de todo lo relativo a la Esclerosis Múltiple. 

Hoy en día, aparecen constantemente noticias que han de ser comprobadas y transmitidas con seguridad y certeza, evitando alarmas o esperanzas infundadas. También seguimos con nuestro apoyo incondicional a la investigación a través de nuestro proyecto M1. Todo ello se ajusta al cumplimiento de nuestra misión, que es mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias. 

¿Cómo aborda Esclerosis Múltiple España el impacto psicológico de la enfermedad en pacientes y familiares? 

EME lo aborda a través de los profesionales que prestan sus servicios de atención psicológica especializada en las 37 Asociaciones y Fundaciones de EM que componen nuestra organización, y que cubren prácticamente todo el territorio nacional. Desde Esclerosis Múltiple España facilitamos encuentros formativos y de intercambio de buenas prácticas entre estos profesionales, promocionamos investigaciones sociosanitarias relacionadas con la salud mental y colaboramos con otros profesionales expertos en la materia. La salud mental es una cuestión prioritaria en la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y su familia.

Si pudiera enviar un mensaje a una familia que acaba de recibir el diagnóstico de Esclerosis Múltiple, ¿qué les dirías desde tu experiencia como madre y como presidenta de EME? 

Transmitiría un mensaje de esperanza y fuerza. Fuerza y ánimo para superar el impacto que supone el diagnostico de una enfermedad grave, pero también esperanza, por la seguridad de encontrar un tratamiento entre el abanico de los que disponemos en la actualidad, y que va a permitir, en un gran porcentaje de pacientes, tener más control sobre la enfermedad para poder seguir llevando una vida más normalizada.