Coincidiendo con el quinto aniversario del arranque de la pandemia y con el Día Mundial del Covid Persistente, Somos Pacientes ha podido hablar con José Méndez, presidente de la Asociación Madrileña de Covid Persistente (Amacop), una organización tremendamente activa que ha conseguido 500 afiliados con cuota en el último año. «Parecen pocos, pero nos han dicho que es una barbaridad. Y creemos que vendrán muchos más, teniendo en cuenta la cantidad de personas que todavía están sin diagnosticar», asegura.
Y es que, según nos explica, el covid persistente es una enfermedad tremendamente infradiagnosticada por la falta de conocimiento que hay en torno a ella en el ámbito sanitario. Los datos «oficiales» indican que en Madrid hay unos 2.000 pacientes, «una cifra similar a la que, curiosamente, se ha publicado también en otras zonas de España como Aragón o Castellón. Suena un poco ridículo que en cada una de ellas haya 2.000 afectados, la verdad», valora Méndez.
Dos millones de pacientes
Los cálculos de las asociaciones de pacientes de esta patología indican que el dato es algo mayor: unos 2 millones de personas en España padecen covid persistente, de los cuales un 30% (incluido nuestro entrevistado) conviven con síntomas severos como fatiga intensa, problemas cognitivos, disautonomía del sistema nervioso, entumecimiento y dolores neuropáticos, entre otros.
«Para nosotros sería fundamental tener algún avance que nos permita disfrutar mínimamente de una calidad de vida digna», reclama. En este sentido, recalca que cada paso adelante es motivo de celebración para el colectivo, como la reciente aprobación en el Congreso de los Diputados del proyecto no de ley para el reconocimiento y atención de la covid persistente. De hecho, nos pide que incluyamos en esta entrevista una foto suya de aquel día (en la cabecera, junto con Martina Arévalo, también miembro de Amacop). «Es la imagen que queremos dar, de esos momentos felices en los que la enfermedad no se ve reflejada. Porque queremos tener muchos días así, es nuestro objetivo».
Liderando una campaña internacional
Esta ardua labor también se ha visto reconocida por otras asociaciones homólogas de todo el mundo, que se han unido a muchas de las campañas de sensibilización que Amacop ha puesto en marcha. La más reciente, la que se ha creado para este 15 de marzo, Día Mundial del Covid Persistente: #LongCovidMakesUsOne, que está siendo replicada no sólo por otras organizaciones regionales, sino también en Portugal, Japón, Estados Unidos y Francia.
De hecho, con las asociaciones francesas se ha elaborado un manifiesto en el que se incluyen muchas de las demandas del colectivo, como un mejor acceso a servicios de fisioterapia subvencionados por el Estado, o una mayor atención por parte de las administraciones públicas, las compañías farmacéuticas y los profesionales sanitarios. "Es una enfermedad que no hace distinción de edad, la vemos incluso en niños, tremendamente incapacitante, que mina el estado físico y mental de quienes la padecen y que mañana te puede tocar a ti. No puede ser invisible", denuncia Méndez.
Estigma social
El texto recuerda que una de cada 10 personas que se reinfecta con el virus SARS-CoV-2 desarrollará covid persistente, y que además de los síntomas físicos tiene consecuencias sociales muy duras: pérdida de amigos, de familia, de derechos sociales, de puestos de trabajo, etc. «En el último mes una compañera de Asturias se ha suicidado. Es algo terrible, desencadenado por una enfermedad incapacitante que hace que la sociedad te repudie», advierte.
En este sentido, una de las primeras acciones que llevó a cabo Amacop al arrancar como asociación fue llegar a acuerdos con empresas de trabajo temporal para mejorar las perspectivas de los pacientes en este ámbito. «Creemos que aporta un objetivo de vida positivo que merece la pena cumplir». En su caso, ha conseguido reincorporarse a la vida laboral después de que le despidieran hace 4 años por los problemas cognitivos que generó la enfermedad. «Para mí ha sido un gran triunfo», reconoce.
Mayor formación
Además de la investigación para la cura de esta enfermedad, tanto desde instituciones públicas como privadas, el colectivo de pacientes de covid persistente reclama que se aporte una mayor formación a los médicos de primaria para mejorar el diagnóstico. «Muchos se quejan de que no tienen herramientas pero lo cierto es que nosotros hemos organizado alguna formación con el Servicio Madrileño de Salud y son muy pocos los que se han apuntado. Da la impresión de que sólo acuden cuando las farmacéuticas pagan la formación», denuncia Méndez.
En este sentido, el presidente de Amacop reclama el apoyo de las compañías farmacéuticas para que les ayuden en esta labor, así como para cubrir eventos y aportar nuevas herramientas informativas. «En los últimos años hemos creado diferentes dosieres de nuestra enfermedad para explicarles cómo nos tienen que tratar: de fisioterapia, de disautonomía… Son documentos muy completos y rigurosos que, incluso, nos han pedido traducir en otros idiomas. Están teniendo muy buena acogida a nivel internacional, y hasta profesionales del Hospital Mont Sinaí de Nueva York se han reunido con nosotros para colaborar en la traducción de diferentes protocolos», comenta.
Apoyo entre iguales
Por otra parte, añade que toda esa formación ha de extenderse al personal del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) que valora la incapacidad de los pacientes de covid persistente. «No conocen nuestra enfermedad ni se forman al respecto, y luego nos dan el alta y nos dejan sin posibilidad de ayudas como si nos estuviésemos imaginando nuestros síntomas. En todo este proceso hay mucha gente que se viene abajo», lamenta.
Una situación que, por otro lado, da fuerzas a las asociaciones y a la colaboración entre pacientes. «Muchos de nuestros asociados nos dicen que los grupos de WhatsApp que tenemos les han dado la vida. Gracias a ellos tienen a personas a su alrededor que les comprenden, personas a las que poder dar un abrazo, con las que compartir lo que te pasa. Eso es algo reconfortante que nos marca nuestros objetivos como asociación».
