La enfermedad de células falciforme es un trastorno genético que afecta a los glóbulos rojos de la sangre. Los glóbulos rojos de las personas sanas tienen una forma redonda y flexible, lo que les permite moverse fácilmente a través de los vasos sanguíneos. Sin embargo, en los pacientes con esta enfermedad, los glóbulos rojos toman una forma de hoz o media luna, lo que dificulta su circulación por el cuerpo. Estas células anormales pueden bloquear los vasos sanguíneos, causando episodios de dolor intenso conocidos como crisis falciformes, así como anemia crónica, infecciones frecuentes y otros muchos problemas de salud graves, llegando a afectar a numerosos órganos internos.

Esta enfermedad que padecemos más de mil pacientes en España, conlleva numerosas implicaciones a nuestra salud, pero también nos afecta a nivel académico, a nivel social, a nivel emocional y a nivel laboral.

Se ha de tener en cuenta que en apariencia nosotros parecemos personas sanas, no se suele tener ningún síntoma externo de la enfermad, a excepción de que, en algunos casos, cuando tenemos la bilirrubina alta, se nos aprecia un color amarillento en los ojos y en la piel denominado ictericia. En la piel se aprecia mejor en personas de raza caucásica, mientras que en las personas con esta enfermedad de origen africano este síntoma es más significativo en los ojos.

Repercusiones

Aunque las crisis vaso oclusivas, también llamadas crisis de dolor, son el rasgo más diferenciador de esta enfermedad, hay numerosos órganos afectados por la misma: no tenemos bazo, nuestro sistema biliar está comprometido y en la inmensa mayoría de nosotros nos han extirpado la vesícula biliar. Muchos varones con la enfermedad sufren recurrentes episodios de priapismo, en otros muchos casos hay un deterioro óseo que requiere de la intervención quirúrgica e implante de prótesis. Afecta al cerebro, a la vista, al sistema renal… en fin que pocos órganos se escapan del eritrocito en forma de hoz.

Convivir con esta enfermedad con más de 48 años, te hace ser una persona tremendamente fuerte y optimista, puesto que los que hemos llegado a esta edad ya hemos sufrido muchos síntomas de la misma y muchas crisis de dolor extremo que precisan de analgésicos solo suministrados en hospitales, como puede ser morfina. Los continuos ingresos en el hospital en la edad infantil y las continuas visitas a nuestros especialistas, sobre todo a nuestros queridos hematólogos, hace que sea tremendamente difícil seguir el ritmo marcado en un colegio o instituto, por ello en muchas ocasiones perdemos años escolares.

Barreras sociales

También hemos superado muchas barreras  laborales, nos las hemos tenido que apañar en el trabajo: unas veces ocultando todo lo posible nuestra enfermedad, otras veces poniendo excusas, y otras muchas cogiendo días de vacaciones para pasar una crisis en nuestra casa. Con el tiempo acabamos siendo expertos en el manejo del dolor, por ello donde mejor y más rápidamente pasamos las crisis vaso oclusivas es en nuestra casa al abrigo del calor y sin el estrés que produce un hospital.

Socialmente nos hemos ido adaptando a las circunstancias, puesto que seguir el ritmo de una persona sana se nos hace tremendamente complicado. No nos podemos bañar en agua fría, no podemos subir a alturas, no podemos pasar frio, debemos estar permanentemente hidratados. Por ello, cuando nos hemos empeñado en que nos acepten en un grupo y nos hemos saltado alguna de estas reglas, la enfermedad nos ha recordado que está ahí permanentemente con nosotros y nos ha mandado al hospital con dolores insoportables durante varios días en el mejor de los casos.

Experiencias

Aún recuerdo una acampada con amigos, donde tras una largo paseo por el campo encontramos una piscina natural y nos dimos un baño en el rio. Recuerdo que hacía un calor espantoso, en el agua se estaba fenomenal, pero tras media hora de baño comencé a notar un dolor en la espalda. Es como cuando ves el cielo oscuro y se aproxima una tormenta, es irremediable, ya está aquí.

Aquel día el dolor era tan intenso que me llevaron al hospital más cercano, un hospital pequeño donde nunca habían tratado una persona con enfermedad de células falciforme. El trato fue impoluto, tras numerosos calmantes y alguna transfusión, varios días después pude estar en casa recuperado, pero con el sabor amargo de no haber podido disfrutar de más días con mis amigos. Siempre te deja la huella haber sido el único del grupo en dejar el campamento y sentir la pena de no poder llevar el mismo ritmo de tus amigos.

Todo esto nos ha hecho ser más fuertes, somos conocedores de cuál es el nivel más alto de dolor, el límite de lo humanamente tolerable. Por ello sabemos apreciar la vida y sabemos lo que una persona con esta enfermedad ha padecido. Me gusta siempre decir que esta enfermedad elige solo a las personas más fuertes; capaces de llevarla a sus espaldas durante toda la vida.

En los últimos años estamos viviendo una auténtica revolución en el plano de Investigación de esta enfermedad, varias entidades públicas y privadas han fijado el objetivo en esta enfermedad, que a pesar de ser poco frecuente, es la menos rara dentro de su grupo. Ya tenemos en el mercado una cura para ella, y aunque aún no está al alcance de todos los bolsillos somos optimistas y confiamos que en breve será posible dar un último paso en nuestra salud y desprendernos de esta pesada carga.

Autor:

Antonio Arenas García, presidente de la Asociación Española de Enfermedad Falciforme (ASAFE)