La enfermedad de Parkinson (EP) es la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente después del alzhéimer y pertenece al grupo de los llamados trastornos del movimiento. Se trata de una enfermedad crónica que va a acompañar a la persona, a sus familiares y a las personas cuidadoras durante toda su vida y que va a ir evolucionando a medida que pasen los años.
En España se estima que cerca de 160.000 personas padecen la EP, aunque se considera que puede haber otras 30.000 sin diagnosticar. Se trata de una enfermedad que aumenta su incidencia de forma simultánea al envejecimiento de la población, por lo que el aumento de la esperanza de vida ha incrementado el número de personas afectadas.
Hoy en día no se conoce la causa última de la EP, sin embargo, se considera que podría deberse a una combinación de factores genéticos, medioambientales y los derivados del propio envejecimiento del organismo. El diagnóstico de la EP es fundamentalmente clínico y se realiza tomando en cuenta la historia clínica y la exploración física y neurológica de la persona, ya que no existe en la actualidad una prueba diagnóstica concluyente.
El párkinson es una enfermedad crónica que avanza lentamente. Esta progresión va a variar mucho de una persona a otra. Sigue un curso escalonado y atraviesa por diferentes estadios o fases, distinguiendo entre enfermedad de Parkinson de inicio temprano (EPIT) o enfermedad de Parkinson avanzada (EPA).
Se asocia comúnmente a síntomas motores (como la lentitud de movimientos, el temblor en reposo, la rigidez muscular, la alteración de la marcha o el desequilibrio). Aunque son grandes desconocidos para la mayoría de la sociedad, el párkinson provoca síntomas no motores (como neuropsiquiátricos y autonómicos, trastornos del sueño, dolor y otras alteraciones sensoriales) que, a menudo, resultan más incapacitantes y afectan a la calidad de vida de las personas con párkinson, familiares y personas cuidadoras.
Campaña de sensibilización
Cada 11 de abril, con motivo del Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson (FEP) y las asociaciones federadas lanzan una campaña de sensibilización para avanzar hacia una sociedad que tenga una imagen real de las personas con párkinson. El objetivo ha sido contribuir a que la sociedad conozca más sobre esta patología, desmontando estereotipos y prejuicios sobre la enfermad y trasladando las demandas y necesidades de las personas afectadas, familiares y personas cuidadoras.
En esta era de la Inteligencia Artificial reivindicamos también no perder de vista la importancia de la Inteligencia Emocional, de la habilidad de entender, usar y administrar nuestras propias emociones en formas que reduzcan el estrés, ayuden a comunicar efectivamente, empatizar con otras personas, superar desafíos y aminorar conflictos.
De esta manera, hemos puesto en marcha la campaña ‘Reivindiquemos la inteligencia Emocional’, bajo el lema ‘La mejor RED es la de personas que empatizan con personas´. Creemos que no podemos olvidar el valor esencial que tienen las conexiones humanas. Es imprescindible reconocer que la inteligencia emocional es una herramienta poderosa para la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson y sus entornos de cuidados. Necesitamos fortalecer los lazos emocionales que sostienen a quienes conviven con esta enfermedad.
Gracias al trabajo de información, orientación y terapéutico que realizamos las asociaciones de párkinson, este proceso de acompañamiento y cuidado se hace más llevadero. Sin embargo, es responsabilidad de todos y todas facilitar a las familias y personas cuidadoras las herramientas necesarias para alcanzar estos objetivos, mejorar el autocuidado y la inclusión adecuada en el proceso.
Este año ponemos el foco en la importancia de una atención sociosanitaria empática y solidaria con las necesidades específicas de cada persona.Por este motivo, pedimos a la administración pública competente la elaboración y publicación de un mapa de recursos de unidades de referencia a nivel autonómico. Para las personas con párkinson y sus familias es importante saber dónde acudir y que puedan recibir fácilmente información sobre todos los servicios asistenciales disponibles para la atención, así como una coordinación sociosanitaria y la confluencia de mapas sanitarios y de servicios sociales.
