Hace 200 años que una persona llamada James Parkinson describió por primera vez la Parálisis Agitante, enfermedad que más tarde se denominó párkinson. Hoy somos más de 160.000 personas. No somos solo afectados, hablamos de personas. Al menos 160.000 que tenemos la enfermedad de Parkinson, y muchas más que conviven con ella. Personas normales como tú, que simplemente un día recibimos un compañero de viaje llamado Parkinson que se quedó para siempre.
Hablamos de personas porque cada párkinson es único, y detrás de cada temblor o cada bloqueo hay una persona única. Ellas son nuestro motor, por ellas y para ellas existimos. Por eso, la creación del nuevo Plan Estratégico de la Federación Española de Párkinson (FEP), entidad que presido con mucho orgullo, fue un proceso de trabajo complicado en el que intervinieron muchos perfiles de personas relacionadas con la enfermedad, y que traza el nuevo camino de la FEP para los próximos tres años. Un camino centrado en la persona y que se resume en la misión definida en este proceso:
“Nuestra misión es representar al movimiento asociativo en el ámbito estatal e internacional para la defensa de los intereses de las personas afectadas de párkinson. Incidir en el desarrollo de políticas públicas, su aplicación real y efectiva en todo aquello que mejore la calidad de vida de las personas con párkinson, con especial énfasis en el ámbito de la investigación científica y social, la prevención y promoción de la salud. Todo ello desde el fomento de la participación de la persona, cuidadores y familiares a través del movimiento asociativo para conseguir el acceso a los derechos en igualdad de oportunidades.”
Nuestra misión y nuestro nuevo Plan cobra especial importancia para nuestra entidad ya que supone, no solo un cambio de estrategia, sino un cambio de imagen y perspectiva en el cual modificamos nuestra forma de ver las cosas y de hacernos ver, nuestras metodologías de trabajo y nuestros objetivos. De esta forma transformamos nuestra entidad en una Federación joven y renovada, basada en un modelo de trabajo en red, que aboga por la importancia del Movimiento Asociativo y que incorpora a las personas que conviven con la enfermedad en sus procesos de trabajo y toma de decisiones. Así, los objetivos por los que trabajamos se vuelven consecuentes a las necesidades e inquietudes de nuestro colectivo, es decir, de las personas.
Y como todo cambia, los azules también, por ello renovamos nuestra imagen de marca, dándole un aspecto más actual a nuestra identidad y avanzando en consonancia con los símbolos internacionales de la enfermedad.
Cuando nos paramos a reflexionar sobre todo este proceso de trabajo nos dimos cuenta de una cosa muy importante: si nos centramos en las personas, ¿por qué no hablarle a las personas? Y así nació el Espacio Párkinson y nuestra nueva web, al percatarnos de que la información y la orientación que busca cada persona no es la misma. Creamos un entorno adecuado al usuario, en el que, bien tengas párkinson o no lo tengas, seas cuidador, o familiar, o no conozcas nada de la enfermedad, podrás encontrar la información que buscas. Y si no la encuentras, también tienes un espacio para poder contactarnos. Y si la encuentras, quizás quieras descargártela para poder consultarla siempre que la necesites. Y si quieres comentar algo, contar tu experiencia, o conocer otras experiencias, también puedes hacerlo, accediendo y participando en nuestro blog, un blog para las personas.
Todo esto, y muchos otros proyectos que estamos iniciando, siguen nuestras líneas estratégicas plasmadas en el Plan Estratégico y persiguen unos objetivos colectivos, metas de muchas personas. Y por ello te invitamos a ti, como persona, a que pases a formar parte de nuestro colectivo, aunque no tengas ninguna relación con la enfermedad. Puedes pasarte por el Espacio Párkinson (www.esparkinson.es), acercarte un poco más al párkinson, formarte en la enfermedad, descargarte nuestro Plan Estratégico o colaborar con una asociación. O acercarte a nosotros, porque estamos aquí para las personas.
