Como informa la FESCA, “la esclerodermia es una enfermedad rara del sistema inmune, los vasos sanguíneos y el tejido conectivo. Se caracteriza por una fibrosis de la piel y de los órganos internos y por un daño del sistema vascular. El primer síntoma suele ser el fenómeno de Raynaud, por el cual los dedos de las manos y los pies se vuelven blanco con el frío. Así, el diagnóstico y tratamiento precoces son esenciales para prevenir las peores complicaciones de la enfermedad. Y en este contexto, desde la Federación defendemos que los pacientes con esclerodermia tengan un acceso a los tratamientos y a la atención similar al del resto de la población”.
La fecha escogida para este Día Mundial, 29 de junio, conmemora el fallecimiento, en el año 1940, de Paul Klee, pintor modernista que plasmó en sus lienzos su propia percepción sobre la enfermedad. Y si bien la efeméride tenía inicialmente un carácter europeo –fue instituida como Día Europeo de la Concienciación de la Esclerodermia–, hoy en día se celebra en todo el mundo gracias a la adhesión en 2011 de las asociaciones de América y Australia.
‘Buscando el sol’
También denominada esclerosis sistémica, la esclerodermia es una enfermedad crónica que se produce básicamente por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por cada millón de habitantes.
Los síntomas, habituales u ocasionales, más comunes de la enfermedad son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento.
Además, se trata de una enfermedad desconocida por la población y muy difícil de diagnosticar. Todo ello sin olvidar que aún en la actualidad carece de tratamiento curativo. En consecuencia, como explica la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, “el día 29 de junio pretende ser un día para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia, y para reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para enfermos de esclerodermia en todo el mundo”.
El lema escogido para la presente edición de este Día Mundial es ‘Buscando el Sol’, pues como recuerda la AEE, “el girasol es el símbolo cada vez más aceptado de la esclerodermia, por girar los girasoles siguiendo el sol, al igual que los afectados de esclerodermia buscan siempre su calor”.
Movimiento asociativo
Tras el ‘Encuentro entre Médicos y Pacientes’ y la Asamblea con comida de confraternización celebrada en el día de ayer en Las Rozas (Madrid), la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, habilita en la mañana de este domingo, en horario de 11:00 a 14:00 horas, una mesa informativa en la Plaza del Castillo de Pamplona, ubicación en la que llevará a cabo distintas actividades con los asistentes –entre otras, bailes y un flashmob programado para las 12:30 horas.
La Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), miembro de Somos Pacientes, habilita en la mañana de este domingo una mesa informativa en el Ayuntamiento de Castellón, donde repartirá dípticos y trípticos sobre la enfermedad.
La Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia (ACADE) culmina este domingo su campaña audiovisual para la visibilización de la enfermedad en los transportes urbanos de Santander con una mesa informativa en el Ayuntamiento de la localidad –en horario de 10:00 a 13:00 horas.
– A día de hoy, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerodermia, ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
