De manera similar a lo acontecido en 2014, el tema central de la campaña de la MSIF del presente edición del Día Mundial será ‘El acceso’, requisito fundamental e indispensable para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple en todos los ámbitos –entre otros, acceso a diagnóstico, tratamiento y apoyo; acceso a edificios e instalaciones de transporte y de ocio; y acceso a educación, formación y empleo.
Y como informa la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), miembro de Somos Pacientes, “el enfoque de esta nueva campaña del Día Mundial va a consistir en hacer un repaso de todos aquellos límites que han logrado superar las personas con esclerosis múltiple y en reconocer a todos aquellos que han trabajado para hacerlo posible. Vivir con esclerosis múltiple implica todo tipo de desafíos, y en este Día Mundial queremos celebrar las formas en que los pacientes de todo el mundo están rompiendo barreras a la hora de vivir con la enfermedad”.
#StrongerthanMS
Para ello, la MSIF lleva recogiendo desde el mes de abril los mensajes que, a través de las redes sociales por medio del hashtag #StrongerthanMS –‘Más fuertes que la EM’–, llegan desde todos los lugares del mundo para agradecer y reconocer la labor de aquellos que, caso de los familiares y allegados, los profesionales y las asociaciones de pacientes, posibilitan que cada día resulte más fácil convivir con la enfermedad.
Es más; la campaña en las redes sociales de la MSIF también contempla una iniciativa para que, por medio del envío de tarjetas electrónicas, los afectados puedan agradecer y reconocer a las personas u organizaciones su labor en pro de la mejora de su calidad de vida. Unas tarjetas, además, ilustradas con animales que representan el mensaje de unión recogido en el lema ‘Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple’.
Para enviar tu tarjeta electrónica de agradecimiento, clica aquí.
Mejorar el acceso a los tratamientos
En nuestro país conviven cerca de 46.000 personas afectadas por la esclerosis múltiple, fundamentalmente mujeres –la prevalencia en la población femenina duplica a la de los varones–. Además, cada año se diagnostican en torno a 1.800 nuevos casos.
Y con objeto de mejorar la calidad de vida de los afectados, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, ha elaborado un decálogo de reivindicaciones en el que aspectos, exige a los gobiernos autonómicos que acaben con la demora en la administración de los tratamientos y una mayor implicación de las administraciones públicas en la investigación de la enfermedad.
Como explica Gerardo García Perales, presidente de AEDEM-COCEMFE, “a pesar de los importantes avances de los últimos años, que han hecho aumentar exponencialmente el arsenal de medicamentos para tratar la enfermedad, todavía no existe una cura para la esclerosis múltiple ni se ha logrado un control definitivo de la enfermedad y sus consecuencias, por lo que debemos seguir invirtiendo en su investigación sin caer en el error de darnos por satisfechos”.
Un decálogo que, recogido en el ‘Manifiesto a favor de las personas con Esclerosis Múltiple’ de este Día Mundial, también recoge entre otras reivindicaciones la necesidad de la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la EM; un mayor apoyo de las administraciones públicas a las familias, pues son los principales cuidadores de los afectados; y una mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad hacia el colectivo.
Para leer el ‘Manifiesto a favor de las personas con Esclerosis Múltiple’ de AEDEM-COCEMFE en este Día Mundial, clica aquí.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA), miembro de Somos Pacientes, presenta a las 12:00 horas de este miércoles en el CIVICAN de Pamplona su estudio ‘Calidad de vida y Esclerosis Múltiple’ en un acto en el que también presentará la exposición fotográfica ‘Esclerosis Múltiple, dos miradas de una realidad’ de la fotógrafa Sonia Carrasco y el vídeo ‘Juntos somos más fuertes’. Y ya a las 19:30 horas organiza una jornada que, con la conferencia ‘Nuevos avances en el tratamiento de la EM’ y la experiencia vivencial ‘Mi carrera con la EM’, se celebrará en el centro de COCEMFE en Tudela –calle Melchor Enrico Comediógrafo, 2.
Bajo el lema ‘Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple’, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, formará un cordón humano a las 12:00 horas de este miércoles en su sede en Madrid –c/ Sangenjo, 36–, cordón al que podrá adherirse virtualmente toda persona que lo desee a través de la página web institucional de la Asociación y que secundarán sus asociaciones federadas.
La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 15:30 horas de este miércoles en el Palacio Euskalduna de Bilbao una Jornada Científica y Social para pacientes, familiares y profesionales sanitarios. Para más información sobre la Jornada, clica aquí.
La Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 10:00 a las 13:00 horas una jornada de puertas abiertas en su Centro de Neurorehabilitación en Palma de Mallorca, en la que se celebrarán sendas charlas informativas sobre deglución –a las 10:30 horas– y sobre mecanismos de sondaje para prevenir las infecciones de orina –a las 11:30 horas.
La Fundació Esclerosis Múltiple (FEM), miembro de Somos Pacientes, organizó el pasado sábado el concierto de música clásica ‘Las Cuatro Estaciones de Vivaldi’ interpretado por la Orquestra Unesco Barcelona en la Basílica del Pi de Barcelona. Y ya este miércoles organiza desde las 18:00 horas en el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat) en Barcelona –Paseo de la Vall d’Hebron, 119– una jornada informativa en la que se abordarán la investigación de las formas progresivas de la EM y los avances en el tratamiento de la enfermedad y se celebrará la mesa redonda ‘Empoderar al paciente con EM como decisor de su futuro’. Para más información sobre la jornada, clica aquí.
La Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMMADRID), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 17:30 horas de este miércoles en la sede en Madrid de la Fundación Ramón Areces –calle Vitruvio, 5– la jornada ‘El mejor momento en Esclerosis Múltiple’ para pacientes y familiares. Para más información sobre la Jornada, clica aquí. Y ya el próximo sábado, 30 de mayo, organiza en la capital madrileña la V edición de la carrera solidaria ‘Corre por la Esclerosis Múltiple’. Para más información sobre la prueba, clica aquí.
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM), miembro de Somos Pacientes, habilitará este miércoles mesas informativas y de cuestación en distintos puntos de Sevilla y realizará un cordón humano en El Corte Inglés de Plaza del Duque a las 12:00 horas.
– A día de hoy, 38 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
